Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

103 Bijlage 4 Checklist Individueel Zorgplan Craniofaciale aandoening Voor fase 1, 2, 3 en 4 kunnen de volgende aspecten worden besproken door de regievoerend arts en vastgelegd in het individueel zorgplan (zonder volledigheid na te streven). Vroegtijdige onderkenning (Fase 1) Organisatie van de zorg Regievoerend arts, zorgcoördinator, hoofdbehandelaar(s) voor het betreffende behandeltraject en overige betrokken zorgverleners, hun taken en verantwoordelijkheden en hun deskundigheid van craniofaciale aandoeningen. Behandeling Schriftelijke informatie aan ouders (bv website(s)) en mondelinge toelichting hierop:  Wat houdt de craniofaciale aandoening in?  Prognose en toekomstverwachting. Informeren over het bestaan van de patiënten- en oudervereniging Laposa en (eenmalig) verstrekken van folder/flyer met algemene informatie en contactgegevens van Lapos Informatieverstrekking door RA aan de huisarts, jeugdarts en (1 e lijns)verloskundige en kraamverzorgende. Informatieverstrekking door klinisch geneticus aan het ouderpaar. Aanbieden mogelijkheid tot psychosociale ondersteuning tijdens de zwangerschap. Bij verhoogd risico: verstrekking tijdens de zwangerschap van een stappenplan en contactgegevens voor na de bevalling. Zelfmanagement Therapietrouw ten aanzien van consulten, medicatie, advies. Observeren van het gedrag van de baby. Vergaren van informatie bij relevante patiëntenorganisaties, waaronder patiënten- en oudervereniging Laposa. Diagnose (Fase 2) Organisatie van de zorg Regievoerend arts, zorgcoördinator, hoofdbehandelaar(s) voor het betreffende behandeltraject en overige betrokken zorgverleners, hun taken en verantwoordelijkheden en hun deskundigheid van craniofaciale aandoeningen.