Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

104 Idealiter kunnen de regievoerend arts, de ouders, de patiënt en de overige leden van het multidisciplinaire team te allen tijde inzage hebben in het IZP. Dit is haalbaar indien er een elektronisch, gezamenlijk dossier is. De regievoerend arts bespreekt of en hoe dit realiseerbaar is. Behandeling Schriftelijke informatie aan ouders (bv website(s)) en mondelinge toelichting hierop:  Wat houdt de craniofaciale aandoening in?;  Geschikte internetsite(s) ten aanzien van craniofaciale aandoeningen;  Waar moeten ouders opletten (zelfmanagement)?;  Prognose en toekomstverwachting. Informeren over het bestaan van de patiënten- en oudervereniging Laposa en (eenmalig) verstrekken van folder/flyer met algemene informatie en contactgegevens van Laposa. Terugrapportage naar verwijzer. Informatieverstrekking aan de huisarts. In geval van Craniosynostose: Informeren over beschikbaarheid van patiëntenversie van de Richtlijn Craniosynostose (door RA of ZC). Individueel zorgplan:  RA bepaald in overleg met de ouders de inhoud;  Ouders beheren het IZP voor ouders en patiënt indien er geen elektronisch, gezamenlijk dossier beschikbaar is;  RA beheert het IZP indien er wel een elektronisch, gezamenlijk dossier beschikbaar is;  ZC ondersteunt, indien nodig, de ouders bij het completeren van het individueel zorgplan voor ouders en patiënt;  Evaluatie vindt periodiek plaats tussen de RA, ouders en patiënt. Werkwijze diagnostisch fase en bijbehorend protocol, hierbij bespreken:  De onderzoeken (welke, doel en uitvoering);  De (eventuele) alternatieven;  De (eventuele) complicaties. Terugkoppeling van resultaat onderzoek, hierbij bespreken:  De uitslag;  De prognose;  De (eventuele) complicaties. Verwijzing naar klinisch geneticus. Klinisch geneticus verzorgt:  Schriftelijke informatie over en mondelinge toelichting hierop ten aanzien van erfelijkheidsonderzoek;  Terugkoppeling van resultaat erfelijkheidsonderzoek. Zelfmanagement Therapietrouw ten aanzien van consulten, advies en medicatie. Bij afwezigheid van elektronisch, gezamenlijk individueel zorgplan: In samenwerking met ZC het beheren van het individueel zorgplan voor ouders en patiënt (behandelbeleid, afspraken, uitslagen en resultaten), waarbij ouders aangeven een afschrijft van de brief van de RA aan de HA wel/niet te willen ontvangen. Observeren van het gedrag van het kind.