Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

105 Bij twijfel of vragen contact leggen met huisarts of zorgcoördinator van het EC. Vergaren van informatie bij relevante patiëntenorganisaties, waaronder patiënten- en oudervereniging Laposa. Psychosociale begeleiding en ondersteuning Aanmelding psychosociale zorg bij syndromale aandoeningen. Aanbieden mogelijkheid psychosociale ondersteuning bij niet-syndromale aandoeningen. Introductie van relevante patiëntenorganisaties, waaronder patiënten- en oudervereniging Laposa. Behandeling (Fase 3) Organisatie van de zorg Regievoerend arts, zorgcoördinator, hoofdbehandelaar(s) voor het betreffende behandeltraject en overige betrokken zorgverleners, hun taken en verantwoordelijkheden en hun deskundigheid van craniofaciale aandoeningen. Idealiter kunnen de regievoerend arts, de ouders, de patiënt en de overige leden van het multidisciplinaire team te allen tijde inzage hebben in het IZP. Dit is haalbaar indien er een elektronisch, gezamenlijk dossier is. De regievoerend arts bespreekt of en hoe dit realiseerbaar is. Behandeling Multidisciplinaire informatie over de betreffende aandoening, de verwachtingen, het verloop van de aandoening en het zorgtraject aan:  ouders en patiënt: - verslag van MDO (eerste keer inclusief behandelplan); - tussentijds: mondelinge terugkoppeling; - kopie van brief van RA aan huisarts.  huisarts (brief). Individueel zorgplan:  RA en ouders bepalen samen de inhoud;  ouders beheren het IZP indien er geen elektronisch, gezamenlijk dossier beschikbaar is;  RA beheert het IZP indien er wel een elektronisch, gezamenlijk dossier beschikbaar is;  ZC ondersteunt de ouders bij het completeren van het individueel zorgplan;  evaluatie vindt periodiek plaats volgens afspraak tussen de RA, ouders en patiënt. Gezamenlijke voorbereiding op operatieve behandeling door werkwijze behandelfase en bijbehorend protocol te bespreken voorafgaand aan operatie, hierbij bespreken:  operatieve behandeling (welke methode, doel en uitvoering);  (eventuele) alternatieven;  (eventuele) complicaties;  peri-operatief: - Pijnbestrijding - comorbiditeit, bv medicatieverstrekking  post-operatief: