Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

107  second opinion. Contact leggen met de patiënten- en oudervereniging Laposa ten aanzien van onder andere informatieverstrekking, advies/begeleiding en eventueel lotgenotencontact. Voorbereiding op transitie door alert te zijn op verantwoordelijkheden die passen bij leeftijd/ontwikkeling van het kind. Psychosociale ondersteuning en begeleiding Bespreken en inschatten van psychologische/psychiatrische problematiek en bijbehorende psychosociale en emotionele begeleiding. Een kennismaking met een systeemgeoriënteerde hulpverlener wordt standaard aangeboden, met als doel het inschatten welke hulpverlener er al dan niet geboden moet worden of welke disciplines zouden moeten worden ingezet. Bespreken of eenmalige ‘systemische taxatie’ voldoende is of dat de taxatie of psychosociale begeleiding/behandeling gedurende het zorgtraject herhaald zou moeten worden, welke momenten de voorkeur hebben en wie hiertoe initiatief neemt (bijvoorbeeld expertisecentrum of huisarts). Introductie van relevante patiëntenorganisaties, waaronder de patiënten- en oudervereniging Laposa. Transitie Introduceren van transitiezorg; Dit is afhankelijk van de (cognitieve) ontwikkeling van het kind, maar wordt doorgaans in de midden adolescentie (14-15 jaar) ingezet. Ondersteuning en lotgenotencontact patiënten- en oudervereniging Laposa. Psychosociaal maatschappelijke participatie (Fase 4) Behandeling Psychosociale en emotionele begeleiding en ondersteuning voor ouder, kind, (jong) volwassene en/of gezin/relatie wordt standaard aangeboden; systemische taxatie en systeemtherapie bij een systeem georiënteerde hulpverlener t.a.v.:  de impact van het hebben van aangeboren craniofaciale aandoening;  de impact van het hebben van een kind met een aangeboren craniofaciale aandoening;  de impact van de craniofaciale aandoening op het gezin c.q. relatie;  de sociaal- emotionele ontwikkeling en het gedrag van de patiënt. Eenmalige of herhaaldelijke ‘systemische taxatie’, welke momenten hebben de voorkeur (bijvoorbeeld de multidisciplinaire craniofaciale poli’s) en wie neemt hiertoe initiatief (bijvoorbeeld expertisecentrum in overleg met huisarts). Shared care met afstemming tussen expertisecentrum, behandelcentrum en eventueel 1 e lijns therapeuten) en school. Lotgenotencontact, in het bijzonder voor jongeren met een craniofaciale aandoening:  Coördinatie vanuit het expertisecentrum;  Introductie van/verwijzing naar relevante patiëntenorganisaties, waaronder patiënten- en oudervereniging Laposa.