Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

3 Inhoud Colofon ........................................................................................................................................ 2 Inhoud ......................................................................................................................................... 3 Voorwoord................................................................................................................................... 5 Samenvatting............................................................................................................................... 7 1 Inleiding .................................................................................................................................. 10 1.1 Algemeen..................................................................................................................................... 10 1.2 Verantwoording, beheer en onderhoud ..................................................................................... 10 2 Craniofaciale aandoeningen..................................................................................................... 12 2.1 Cranio-orbitaal............................................................................................................................. 13 2.2 Mandibulo- en maxillofaciaal ...................................................................................................... 19 2.3 Psychosociale gevolgen ............................................................................................................... 29 3 Organisatiestructuur van het zorgproces .................................................................................. 33 3.1 Expertisenetwerk voor Craniofaciale aandoeningen .................................................................. 33 3.2 Multidisciplinaire zorg voor Craniofaciale aandoeningen........................................................... 34 3.3 Individueel zorgplan bij Craniofaciale aandoeningen ................................................................. 36 3.4 Zelfmanagement bij Craniofaciale aandoeningen ...................................................................... 37 3.5 Transitiezorg bij Craniofaciale aandoeningen ............................................................................. 38 3.6 Communicatie bij Craniofaciale aandoeningen .......................................................................... 39 3.7 Patiëntenregistratie voor Craniofaciale aandoeningen .............................................................. 41 4 Ziektespecifieke zorg ............................................................................................................... 42 4.1 Inleiding ....................................................................................................................................... 42 4.2 Vroegtijdige onderkenning en preventie (Fase 1)....................................................................... 43 4.3 Diagnose (Fase 2) ........................................................................................................................ 46 4.4 Behandeling en begeleiding (Fase 3)........................................................................................... 50 4.5 Psychosociale begeleiding en maatschappelijke participatie (Fase 4)........................................ 65 5 Generieke zorg ........................................................................................................................ 70 6 Kwaliteitsinformatie ................................................................................................................ 71