Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

30 onzekerheid etc.), sociaal maatschappelijk (werk, studie), sociaal (aangaan van vriendschappen en/of relaties, weerbaarheid) en cognitief (niveau, zelfstandigheid) zijn. De ouders Het krijgen van een kind met een craniofaciale aandoening is meestal een gebeurtenis waar de ouders niet op hadden gerekend. Ouders zullen de gebeurtenis moeten verwerken en de aandoening van hun kind een plaats moeten geven. Zij kunnen hierin begeleid worden door het multidisciplinaire team van de Afdeling Medische Psychologie. Als het kind in het ziekenhuis komt, zullen ouders de zorg voor hun kind moeten delen met mensen die zij primair niet zelf uitgekozen hebben. De ouders moeten vaak nog groeien in hun rol als ouder, maar moeten tegelijkertijd ook een deel van de zorg uit handen geven. Dit is een niet vanzelfsprekende opdracht, waarin een balans gevonden moet worden. De afhankelijkheid van ziekenhuisstructuren, de aan- of afwezigheid van vaste artsen, het omgaan met meekijkende mensen en het (wetenschappelijk)onderzoek, zijn allemaal aspecten waarin met name de ouders, en later de patiënt zelf, een weg moeten vinden. Niet alle kinderen ontwikkelen zich conform hun kalenderleeftijd. Soms zijn er cognitieve, motorische, of logopedische problemen of een combinatie hiervan. Ouders kunnen hierdoor geconfronteerd worden met andere dan gebruikelijke zorg. Zo kan een kind speciale kinderopvang of voorzieningen nodig hebben, naar het speciaal onderwijs moeten en/of van specifieke hulpverlening gebruik moeten maken. Hierin moeten ouders hun weg leren vinden: zij moeten weten wat er qua aanbod is, maar ook elke keer de confrontatie aangaan met het ‘anders zijn’. Kinderen gaan in de loop van de tijd steeds meer beseffen wat er aan de hand is. De aandoening krijgt voor hen meer betekenis. Daar waar ouders aanvankelijk meer met hun eigen gevoelens moesten omgaan, vraagt dit nu ook andere vaardigheden. Hoe help je als ouder je kind, zonder dat je het kind te afhankelijk van je maakt en dat het kind zich wel krachtiger kan ontwikkelen. Voor zowel ouders als kinderen is het ontwikkelen van ‘weerbaarheid’ belangrijk. Bij veel ouders bestaat de zorg over pesten. Deze zorg kán het effect hebben dat er bovengemiddeld op plagen wordt gereageerd. Ouders kunnen soms pedagogische onmacht ervaren, bijvoorbeeld door (te) beschermend te zijn en het kind hierdoor belemmeren zich zelfstandig te ontwikkelen. Het komt regelmatig voor dat ouders ervaren dat zij qua opvoeding soms meer ‘door de vingers zien’ dan bij de andere kinderen (zonder aangeboren aandoening) binnen het gezin. Naarmate de kinderen ouder worden zullen de jongeren meer verantwoordelijkheid moeten leren nemen in het leren omgaan met de aandoening, de communicatie hierover (met medici maar ook met leeftijdsgenoten) en betekent dit voor ouders een andere rol. Vanuit de hulpverlening is bekend dat fase overgangen betekenisvolle momenten zijn. Het kind Een kind met een craniofaciale afwijking moet vanaf het eerste moment in het leven hier mee leren omgaan. Een belangrijke basis wordt gelegd door ouders, gezin, school en andere nabij betrokkenen.