Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

31 Daarnaast speelt de persoonlijkheid van het kind hierbij een belangrijke rol. De ernst van de aandoening hoeft niet te betekenen dat het kind grote problemen gaat ondervinden. Soms zijn het juist de kinderen met een medisch milde aandoening die grote psychosociale problemen ontwikkelen. Het is van belang dat er voldoende beschermende factoren zijn zoals positieve leerervaringen, sociaal netwerk, adequate copingstijl en voldoende weerbaarheid. Naarmate kinderen ouder worden gaan zij steeds meer beseffen wat er aan de hand is en gaat de aandoening voor hen meer betekenis krijgen. Kinderen met een craniofaciale aandoening kunnen zich op alle gebieden goed ontwikkelen. Er zijn echter ook kinderen en jongeren die uiterlijkgerelateerde klachten ontwikkelen. Het kan dan gaan om het leren accepteren, problemen met zelfbeeld en identiteit, onzekerheid, somberheid, depressiviteit, angstklachten en/of gedragsproblemen. Kinderen kunnen door de zichtbare aandoening onderwerp van pestgedrag zijn. De psychosociale gevolgen van een craniofaciale aandoening kunnen een kind kwetsbaar maken, waardoor het kind bijvoorbeeld moeilijk los kan komen van thuis. Ouders, betrokken zorgverleners en leerkrachten hebben een signalerende functie bij deze klachten/psychosociale gevolgen, zodat psychosociale begeleiding vroegtijdig kan worden ingezet. Aandacht voor ‘weerbaarheid’ voor kinderen/jongeren is hierbij erg belangrijk. Het hebben van een chronische aandoening kan voor kinderen betekenen dat zij regelmatig te maken hebben met schoolverzuim. Dit heeft niet alleen invloed op de ontwikkeling van het kind, maar kan ook van invloed zijn op de sociale ontwikkeling en omgeving. Het gezin en de omgeving Als een kind met een ander uiterlijk wordt geboren dan verwacht, geeft dit een extra betekenis in het leven van ouders, grootouders, broertjes, zusjes en andere nabije betrokkenen (systeem). Het kan gevoelens van rouw, verdriet, boosheid, ongeloof geven. Per definitie geeft het vragen over het toekomstperspectief. De ouders, maar ook de andere gezinsleden staan voor de ingewikkelde taak balans te vinden in het hier en nu en de onzekerheden die er zijn ontstaan. Bij het verwerken van de gebeurtenis en het geven van een plaats van de aandoening van hun kind, is het belangrijk dat ouders ook aandacht houden voor eventuele andere kinderen in het gezin. Als een kind er zichtbaar anders uitziet betekent dit voor de directe gezinsleden vaak ook ‘het leren omgaan met de omgeving’. De omgeving weet vaak niet goed hoe te reageren op kinderen met een ander uiterlijk. De gevolgen van een craniofaciale aandoening heeft vanzelfsprekend invloed op de ouders, maar ook op eventuele broers/zussen en ook andere familieleden. Grootouders kunnen bijvoorbeeld verdrietig zijn vanwege het verdriet of de zorg die zij zien bij hun eigen kinderen. Ook komt het regelmatig voor dat de andere kinderen hun ouders ‘niet willen belasten omdat zij al zoveel meemaken’. Binnen de GGZ bestaan zogenaamde “brusjesgroepen” (groepen van broertjes en zusjes). Idee hierachter is dat er soms zoveel zorg uit gaat naar het ene kind in het gezin met de aandoening dat broertjes/zusjes zich aanpassen of andere klachten ontwikkelen. Een systeemgeoriënteerde blik kan bijdragen aan een zorgvuldige beeldvorming met betrekking tot de invloed van de aandoening op het gezin en zijn omgeving.