Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

32 Een kind met een craniofaciale aandoening kán, zeker in het eerste levensjaar (bij bijvoorbeeld syndromale craniosynostose), te maken krijgen met veel ziekenhuisopnames. Dit kan tot veel verblijfkosten, reistijd en andere kosten leiden, maar daarnaast ook afwezigheid op het ‘thuisfront’. Dit heeft een impact op het hele gezin, maar kan ook tot praktische en materiële problemen leiden. De volwassene Het psychosociaal functioneren van volwassenen met een aangezichtsspleet is over het algemeen genomen positief, maar psychosociale aandachtspunten blijven belangrijk 29 . Ziekenhuiszorg Regelmatig een ziekenhuis bezoeken, behandelingen of operaties moeten ondergaan kan voor kinderen een heel ingrijpende ervaring zijn. Er zijn kinderen die hierdoor angstig worden. Een ziekenhuis is voor hen een wereld waar ‘zomaar, van alles, kan gebeuren’. De ouders en het multidisciplinaire team hebben de taak om het kind hier zo goed mogelijk in te begeleiden en op voor te bereiden. Als kinderen/jongeren langdurig in een kinderziekenhuis worden begeleid kan de overgang naar een volwassenen ziekenhuis groot zijn. Het multidisciplinaire team zal het kind in deze transitiefase begeleiden (zie oo k 3.5 Transitiezorg bij Craniofaciale aandoeningen ) . Cognitief functioneren Onderzoek toont aan dat de gemiddelde intelligentie van kinderen met een niet-syndromale craniosynostose (IQ=96,6) niet significant verschilt van die van kinderen in de algemene bevolking (IQ=100). Kinderen met een syndromale craniosynostose hebben wel een twee keer zo grote kans op een benedengemiddeld IQ (IQ < 85) dan kinderen in de algemene bevolking, namelijk 30% tegen 15,9%. Kinderen met het syndroom van Apert hebben een sterk verhoogde kans op een benedengemiddeld IQ. Een overzicht van het IQ per syndroom staat weergegeven in onderstaande tabel 30 . Voor de overige craniofaciale aandoeningen die in deze zorgstandaard worden behandeld is geen wetenschappelijk bewijs voor een verminderd cognitief functioneren. Tabel 9: Full-Scale IQ uit Maliepaard e.a. 2014 Groep* Samenvattende puntenscore (Full-Scale IQ) Mean (SD) Range Normatieve groep 100.0 (15.0) 47-188 Apert 76.7 (13.3)** 59-94 Crouzon/Pfeiffer 103.0 (20.1) 54-133 Muenke 95.2 (16.4) 73-124 Saethre-Chotzen 100.0 (26.6) 52-141 Ad *) Leeftijd: tussen 6 en 13 jaar. Ad**) Statistisch verschil (p<.001) met de normatieve groep .