Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

33 3 Organisatiestructuur van het zorgproces Voor algemene informatie over expertisenetwerk, erkende expertisecentra, behandelcentra, rollen binnen de zorg voor zeldzame aandoeningen, individueel zorgplan, zelfmanagement, transitie, patiëntenregistratie en communicatie wordt verwezen naar www.kwaliteitvoorzeldzaam.nl . 3.1 Expertisenetwerk voor Craniofaciale aandoeningen 3.1.1 Expertisecentra Laposa wil zich, samen met de BOSK, sterk maken voor behandeling van -alle typen- craniofaciale aandoeningen in nationaal erkende expertisecentra. De ontwikkeling van nationaal erkende expertisecentra voor craniofaciale aandoeningen wordt door Laposa ondersteund. Voor een overzicht van de door het ministerie van VWS nationaal erkende expertisecentra voor craniofaciale aandoeningen wordt verwezen naa r www.zichtopzeldzaam.nl , www.erfelijkheid.nl o f www.orpha.net . Hier staat welk centrum voor welke specifieke craniofaciale aandoening(en) een expertisecentrum is. Een expertisecentrum voor CFA is niet per definitie een expertisecentrum voor alle craniofaciale aandoeningen. Er kunnen dus meerdere expertisecentra bestaan met ieder zijn eigen aandachtsgebied ofwel specifieke aandoening(en). De expertisecentra voldoen aan de landelijke toetsingscriteria waarbij de EUCERD-criteria het uitgangspunt zijn. Een expertisecentrum voor craniofaciale aandoeningen heeft een craniofaciaal team, verleent de zorg volgens de onderhavige zorgstandaard, werkt samen op het gebied van patiëntenzorg en kwaliteitsverbetering, onderzoek en onderwijs, en maakt (direct of indirect) deel uit van een Europees Referentie Netwerk (Eén nationaal erkend expertisecentrum zal mogelijk andere nationaal erkende expertisecentra in een ERN vertegenwoordigen). O p www.ern-cranio.eu s taat informatie over de expertisecentra binnen Europa per diagnose. Voor een toelichting op expertise- en behandelcentra in het algemeen en concentratie en organisatie van zorg wordt verwezen naar het Visiedocument Concentratie en organisatie van zorg bij zeldzame aandoeningen ( www.vsop.nl ) . 3.1.2 Shared care bij Craniofaciale aandoeningen Een patiënt met een craniofaciale aandoening krijgt integrale zorg op de juiste plaats en op de juiste tijd door een netwerk van samenwerkende zorgverleners 31 . Bij zeldzame aandoeningen is ‘zorg dichtbij huis als het kan en ver weg als het moet’ het uitgangspunt om kwalitatief hoogwaardige zorg te garanderen, maar zal ‘ver weg’ vaker aan de orde zijn dan bij veelvoorkomende aandoeningen 32 . De zorg voor craniofaciale aandoeningen vindt plaats in een expertisecentrum, waarbij de RA de regie heeft over de totale (levenslange) multidisciplinaire zorg. Ook voor craniofaciale aandoeningen