Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

34 geldt dat niet alle zorg in een expertisecentrum moet plaatsvinden. Relatief eenvoudig medisch- specialistische zorg kan in samenwerking met en onder coördinatie van het nationaal erkend expertisecentrum ook in een (regionaal) behandelcentrum (BC) plaatsvinden. Enkele voorbeelden van shared care, waarbij (een deel van) de behandeling in een BC plaatsvindt:  Standaard controle / observatie papiloedeem door de oogarts.  Het plaatsen van buisjes en het behandelen van een oorontsteking door de KNO-arts bij normale luchtwegen.  Sommige tussentijdse controles op indicatie van de orthodontist van het expertisecentrum, bijvoorbeeld in een Centrum voor Bijzondere Tandheelkunde (CBT, een team dat gespecialiseerd is in de zorg aan o.a. aangeboren gebitsafwijkingen) ofwel lokaal ‘Schisisteam’.  Zorg voor PRS: Een nationaal erkend expertisecentrum (zi e www.orpha.net , www.erfelijkheid.nl o f www.zichtopzeldzaam.nl ) kan de zorg voor PRS onderbrengen bij een craniofaciaal team of een schisis-team (dat deel uitmaakt van het expertisenetwerk) dat mogelijk dichterbij huis gesitueerd is. De regie over de zorg blijft de verantwoordelijkheid van het nationaal erkend expertisecentrum. Bij shared care geldt dat de RA van het EC de regie houdt en de ZC het 1 e aanspreekpunt t.a.v. medisch inhoudelijke vragen voor de ouders en patiënt blijft. Goede communicatie tussen het EC en het BC is erg belangrijk. De ouders hebben de verantwoordelijkheid om aan de betreffende arts in het BC (hoofdbehandelaar voor de specifieke behandeling/interventie) de contactgegevens van de RA in het EC te verstrekken, met het verzoek alle onderzoeks- en behandelgegevens rechtstreeks aan de RA in het EC door te geven. De behandelend arts in het BC stuurt de RA in het EC een brief, waarvan de huisarts en de ouders een afschrift ontvangen. Met de verwijzing voor (deel)behandeling naar het BC informeert de RA van het EC het BC. Het BC koppelt de resultaten en bevindingen door middel van een brief terug aan de RA van het EC. De ZC is het eerste aanspreekpunt voor in – en externe medebehandelaars van buiten het team en onderhoudt met hen contact (zie oo k 3.1 Expertisenetwerk voor Craniofaciale aandoeningen ) . 3.2 Multidisciplinaire zorg voor Craniofaciale aandoeningen In iedere fase kunnen (veel) verschillende zorgverleners bij de zorg voor een craniofaciale aandoening betrokken zijn, maar zodra er sprake is van (verdenking op) een craniofaciale aandoening is een, door VWS, nationaal erkend expertisecentrum het kernteam (zie oo k Multidisciplinair craniofaciaal (kern)team i n 3.2 Multidisciplinaire zorg voor Craniofaciale aandoeningen). I n Bijlage 6 Betrokken zorgverleners w ordt per fase de zorgverleners (in willekeurige volgorde) weergegeven die betrokken kunnen zijn.