Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

36 zorgplan (zie oo k 3.3 Individueel zorgplan bij Craniofaciale aandoeningen) . De ZC ondersteunt de RA en kan screenen op zowel medische als psychosociale vragen en zo nodig verwijzen naar gespecialiseerde hulpverlening. De ZC coördineert in overleg met de RA de transitiefase en ondersteunt de RA hierin: de (start van de) voorbereiding, de afronding in het kinderziekenhuis en de overgang naar het volwassen ziekenhuis. De rol van ZC wordt veelal ingevuld door een Nurse Practitioner, verpleegkundig specialist of Physician Assistant. Het hoofdbehandelaarschap, het medebehandelaarschap en bij uitzondering de rol van RA en ZC kunnen onder de volgende voorwaarden worden overgedragen: 1. beide betrokken zorgverleners moeten hiermee instemmen; 2. de overdracht is in het medisch dossier verwerkt; 3. de ouders/wettelijke vertegenwoordigers en patiënt zijn geïnformeerd en stemmen in. 3.3 Individueel zorgplan bij Craniofaciale aandoeningen Idealiter hebben de ouders en de patiënt en alle betrokken zorgverleners (van het EC, de huisarts en eventueel een behandelend arts in een BC) te allen tijde de mogelijkheid om een elektronisch, gezamenlijk IZP in te zien. Voor het elektronisch, gezamenlijk IZP is het Elektronisch Patiëntendossier (EPD) het uitgangspunt. Dit IZP beheert de RA en wordt hierbij ondersteund door de ZC. Zolang er geen mogelijkheden bestaan voor een elektronisch, gezamenlijk IZP zullen de ouders de mogelijkheid hebben om zelf een IZP te documenteren. De RA informeert standaard de ouders over welke artsen de specifieke rollen (hoofdbehandelaar, regievoerend arts en zorgcoördinator) invullen (ook bij wijzing/overdracht). Op verzoek van ouders en/of patiënt wordt, door de regievoerend arts en/of de zorgcoördinator, in alle fasen alle relevante info (schriftelijk) ter beschikking gesteld. De ouders en/of de patiënt kunnen vragen om bijvoorbeeld 1. het verslag van het MDO, 2. in kopie de correspondentie van de regievoerend arts aan de huisarts en 3. in geval van shared care, in kopie de correspondentie van de behandelend arts (hoofdbehandelaar in BC) aan de regievoerend arts (en de huisarts). De ouders en de patiënt nemen het zorgplan mee naar iedere afspraak met iedere zorgverlener in de vorm van een hardcopy of digitaal. Een digitaal zorgplan kan bijvoorbeeld op USB- stick staan. Zorgafspraken worden geëvalueerd en zo nodig worden deze bijgesteld of worden nieuwe afspraken gemaakt. Bij vragen en/of onduidelijkheden kunnen de ouders en de patiënt ook voor het IZP laagdrempelig terecht bij de ZC. Voor een overzicht van het IZP dat door de ouders en de patiënt kan worden gedocumenteerd wordt verwezen naar Bijlage 3 Individueel zorgplan voor ouders en patiënt met een CFA . De verantwoordelijkheden en rollen van de verschillende zorgverleners (regievoerend arts, zorgcoördinator, hoofdbehandelaar per behandeltraject en overige zorgverleners uit het craniofaciale team) en de afspraken over de wijze van communiceren zijn in het elektronisch,