Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

37 gezamenlijk IZP vastgelegd. Indien er geen elektronisch, gezamenlijk IZP is zal de zorgcoördinator deze informatie aan de ouders beschikbaar stellen, zodat de ouders dit kunnen documenteren in het IZP voor ouders en patiënt. De regievoerend arts zal samen met de ouders en de patiënt de behandeling (periodiek) evalueren of de streefdoelen zijn gehaald en of bijstellen van het zorgplan noodzakelijk of wenselijk is. Wanneer het IZP geëvalueerd wordt, zal door de regievoerend arts in overleg met de ouders en de patiënt worden bepaald. Ouders en wettelijke vertegenwoordigers mogen het dossier van hun kinderen onder de 12 jaar inzien. Voor hun kinderen van 12 tot 16 jaar hebben ze toestemming van hun kinderen nodig voor inzage 33 . Bij patiënten met een craniofaciale aandoening kan er sprake zijn van een cognitief verminderd functioneren. Hierdoor is het mogelijk dat de patiënt niet of onvoldoende zou kunnen omgaan met de verantwoordelijkheid en aansprakelijkheid voor de eigen rechtshandelingen. In deze situatie zou de patiënt een belangenbehartiger nodig kunnen hebben (curatele, bewind en mentorschap 34 ) en zouden aanvullende afspraken voor kinderen ouder dan 12 jaar niet nodig zijn ten behoeve van de inzage van het IZP door de ouders. Deze belangenbehartiger kan ook één van de ouders zijn. Bij de overgang naar iedere volgende fase in het zorgcontinuüm wordt voor de organisatie van de zorg steeds opnieuw bepaald en door de ouders in het IZP gedocumenteerd: 1. wie de regievoerend arts is; 2. wie de zorgcoördinator is; 3. wie de hoofdbehandelaar voor het betreffende behandeltraject is; 4. wie voor welke specifieke rol binnen het multidisciplinaire team verantwoordelijk is. Omdat een IZP maatwerk is, kan de gegeven inhoud van het IZP in hoofdstuk 4 (per fase) niet voor alle individuen volledig zijn. Zowel de betreffende zorgverlener als de patiënt kan de beschreven zorg in de vorm van een checklist gebruiken (zi e Bijlage 4 Checklist Individueel Zorgplan Craniofaciale aandoening ) . 3.4 Zelfmanagement bij Craniofaciale aandoeningen Wanneer het kind zelf zelfmanagementtaken op zich kan nemen hangt af van het individu en zijn cognitief functioneren. Bij patiënten met een craniofaciale aandoening kan er sprake zijn van een cognitief verminderd functioneren. Hierdoor is het mogelijk dat de patiënt niet of onvoldoende zou kunnen omgaan met de verantwoordelijkheid en aansprakelijkheid voor de eigen rechtshandelingen. Hierdoor kan er geen strikte leeftijdgrens gegeven worden t.a.v. het uitvoeren van zelfmanagement- taken. Bovendien is het een geleidelijk proces waarbij het kind steeds meer groeit in de verantwoordelijkheid voor de zorg voor de craniofaciale aandoening. Indien er geen sprake is van een verminderd cognitief functioneren, kunnen kinderen doorgaans vanaf 12 jaar (gedeeltelijk) taken overnemen en bijvoorbeeld vanaf 14 jaar het gesprek met de regievoerend arts zelf voeren (in bijzijn van de ouder(s)).