Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

38 Voor het slagen van zelfmanagement is het belangrijk dat zelfmanagement door betrokken partijen als gezamenlijke verantwoordelijkheid wordt gezien. In de praktijk zullen er verschillende niveaus van zelfmanagement bestaan. Deze zelfmanagementniveau‘s zijn afhankelijk van de aandoening (en verminderd cognitief functioneren), stadium van de aandoening, situatie en persoonlijke zelfstandigheid en draagkracht. Het zelfmanagementniveau wordt dus individueel afgestemd. Van belang is dat zowel patiënt als zorgverlener elkaars expertise erkennen en op basis hiervan gezamenlijk tot een individueel zorgplan komen waarin ook zelfmanagement een plek heeft. Voor aanvullende informatie over Zelfmanagement wordt verwezen naar het betreffend e generieke zorgthema . 3.5 Transitiezorg bij Craniofaciale aandoeningen Bij een patiënt met een craniofaciale aandoening sprake zijn van een cognitief verminderd functioneren. In deze situatie zal gekeken moeten worden of er een belangenbehartiger moet worden aangesteld (curatele, bewind en mentorschap 35 ) en kan de verantwoordelijkheid voor het maken van keuzes in de zorg (volledig) van de patiënt overgenomen worden. Deze belangenbehartiger kan ook één van de ouders zijn. De ZC coördineert de transitiefase: de (start van de) voorbereiding, de afronding in het kinderziekenhuis en de overgang naar het volwassen ziekenhuis. Hierbij wordt niet alleen naar de kalenderleeftijd gekeken, maar ook rekening gehouden met het cognitief functioneren van de patiënt (zie oo k 3.6 Communicatie bij Craniofaciale aandoeningen ) . De ZC heeft de taak om met het craniofaciale team, de patiënt en de ouders vroegtijdig (midden- adolescentie) de mogelijkheden te bespreken (kinder- of volwassen verpleegafdeling) bij een eventuele operatie rond of kort na 18 jaar. Het team dient zich bewust te zijn van de vorm van communicatie. Juist bij transitie is de veranderende rol die ouders (en jongeren) hebben een rol waar aandacht voor moet zijn. Indien de operatie bij 18 jaar of ouder door het craniofaciale team wordt verricht en de patiënt opgenomen is op de volwassen verpleegafdeling, wordt de zorg door verpleegkundigen verricht die ervaring hebben met de zorg voor craniofaciale aandoeningen. Hiervoor is nauwe afstemming met de kinderafdeling een noodzakelijke voorwaarde. Na overleg met de ouders ten aanzien van de wensen, kunnen ouders in de gelegenheid worden gesteld om de hele dag bij hun kind te kunnen zijn (dus ook buiten de bezoektijden). De zorgcoördinator ziet hierop toe. Bij craniofaciale aandoeningen kan ook na 18 jaar behandeling plaatsvinden, omdat de groei van het gelaat dan pas voltooid is (zie oo k 4.4.2 Chirurgische behandeling) . Indien er bij de overgang van het kinderziekenhuis naar het volwassen ziekenhuis sprake is van verandering van zorgverleners (per discipline), dan heeft een