Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

39 geleidelijke overgang de voorkeur waarbij de patiënt al kennis heeft gemaakt met de zorgverleners uit het volwassenenteam terwijl hij nog onder behandeling is bij het kinderteam. Voor aanvullende informatie over transitiezorg wordt verwezen naa r hier en naar www.kwaliteitvoorzeldzaam.nl (veelgestelde vragen). Voor aanvullende informatie met betrekking tot transitiezorg en de WGBO wordt verwezen naar www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/patientenrecht-en-clientenrecht . 3.6 Communicatie bij Craniofaciale aandoeningen Het verstrekken en uitwisselen van informatie is een continu proces en vindt met en tussen alle betrokkenen en in alle fasen van het zorgtraject plaats. Alle zorgverleners van het multidisciplinaire team houden hierbij rekening met de wijze van communiceren (empathie en bejegening). De regievoerend arts informeert standaard bij aanvang van de totale (levenslange) multidisciplinaire zorg en bij wijziging bij iedere zorgfase de ouders en de huisarts over wie voor welke specifieke rol binnen het multidisciplinaire team verantwoordelijk is en in het bijzonder over: de regievoerend arts, de zorgcoördinator en de hoofdbehandelaar(s) voor het betreffende behandeltraject. De regievoerend arts wordt door de afzonderlijke zorgverleners geïnformeerd en heeft daardoor continu inzicht in de totaal geboden zorg. Het multidisciplinaire team heeft hiervoor een vaststaand multidisciplinaire overleg (MDO) en indien nodig vindt afstemming plaats buiten dit regulier overleg. De RA coördineert dit MDO. De RA beheert het (medisch)dossier en dit dossier is het uitgangspunt bij een elektronisch, gezamenlijk dossier/individueel zorgplan. Hij informeert de ouders mondeling over o.a. de patiënt, de behandeling en het MDO. Deze mondelinge informatie is voor de ouders en de patiënt in begrijpelijke taal. De RA informeert de huisarts door middel van een brief over de behandeling en bijbehorende afspraken. Op verzoek van de ouders en/of patiënt ontvangen de ouders en de patiënt de informatie schriftelijk (bijvoorbeeld verslag MDO en/of een kopie van brief van RA aan huisarts). In de situatie dat er (nog) geen elektronisch, gezamenlijk dossier/individueel zorgplan is, kunnen de ouders deze schriftelijke informatie gebruiken bij het documenteren van het IZP voor ouders en patiënt (Zi e Bijlage 2 Profiel CFA-Regievoerend arts ) . De ZC ondersteunt hierbij. De ZC is gedurende de totale (levenslange) multidisciplinaire zorg (inclusief follow up en monitoring) het eerste aanspreekpunt voor de ouders en de patiënt voor (niet-)medisch inhoudelijke vragen. De ZC stemt (indien nodig) de medisch inhoudelijke vragen af met de RA en draagt zorg voor het beantwoorden van vragen door eventueel de vragen voor te leggen aan andere leden van het multidisciplinaire team. De ouders en de patiënt kunnen te allen tijden bij de ZC terecht met vragen. De RA start met voorlichting direct na het stellen van de (klinische) diagnose en verstrekt informatie aan de ouders en de patiënt. De RA continueert dit gedurende het hele zorgtraject. De RA attendeert