Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

40 de ouders en de patiënt op de mogelijkheid tot informatieverstrekking en begeleiding / steun door een patiëntenvereniging zoals Laposa 36 . Parallel aan de eerste voorlichting na het stellen van de klinische diagnose vindt een inventariserend gesprek ten behoeve van (de inhoud van) het individueel zorgplan plaats. Hierbij is gezamenlijke besluitvorming het uitgangspunt. In alle fasen wordt, op verzoek van de ouders en/of patiënt, alle relevante info aan de ouders ter beschikking gesteld door de regievoerend arts en/of de zorgcoördinator. De ouders ontvangen in ieder geval: 1. het verslag van het MDO en 2. in kopie de correspondentie van de regievoerend arts aan de huisarts en 3. in geval van shared care, in kopie de correspondentie van de behandelend arts (hoofdbehandelaar in BC) aan de regievoerend arts (en de huisarts). Bij vragen en/of onduidelijkheden kunnen de ouders en de patiënt ook voor het documenteren van het IZP voor ouders en patiënt laagdrempelig terecht bij de ZC. In de behandelfase (follow-up) is soms ook voorlichting aan derden (bijvoorbeeld leerkracht) noodzakelijk. De ZC of de maatschappelijk werker, de ouders en de patiënt bepalen samen hoe deze voorlichting plaatsvindt. Bij shared care heeft de RA van het EC de regie over de totale (levenslange) zorg voor de craniofaciale aandoening en hebben alle betrokken zorgverleners de taak om onderzoeks- en behandelgegevens rechtstreeks aan de RA terug te koppelen. Hiernaast hebben de ouders en de patiënt, in het bijzonder m.b.t. de informatieoverdracht tussen het BC en het EC, een belangrijke (zelfmanagement)taak in het optimaliseren van de communicatie. De ouders hebben de verantwoordelijkheid om aan de betreffende arts in het BC (hoofdbehandelaar voor de specifieke behandeling/interventie) de contactgegevens van de RA in het EC te verstrekken, met het verzoek alle onderzoeks- en behandelgegevens rechtstreeks aan de RA in het EC door te geven. De behandelend arts in het BC stuurt de RA in het EC een brief, waarvan de huisarts en de ouders ten behoeve van het IZP een afschrift ontvangen. In de situatie waarin er (nog) geen elektronisch, individueel zorgplan is zullen de ouders en de patiënt samen met de ZC het individueel zorgplan bewaken op actualiteit (zie oo k 3.3 Individueel zorgplan bij Craniofaciale aandoeningen) . Als er wel een elektronisch gezamenlijk individueel zorgplan aanwezig is, dan beheert de RA het dossier op actualiteit. Tijdens een consult van het craniofaciaal team met de ouders (en het kind) is in ieder geval de regievoerend arts aanwezig. Indien hij (onverwacht) afwezig is, worden de ouders en de patiënt zo spoedig mogelijk hiervan op de hoogte gebracht. Ouders worden ook spoedig geïnformeerd over verandering van arts bij een operatieve ingreep. De ouders en de patiënt krijgen in beide situaties de keuze voorgelegd 1. eenmalige overname van het consult door bijvoorbeeld een collega of een arts- assistent of 2. verplaatsen van het consult. De ouders en de patiënt hebben hierin de volledige vrije keuze. Alleen als de ouders en de patiënt van te voren hebben ingestemd met een eenmalige overname kan het consult doorgang vinden. In de transitiefase kan er mogelijk een moment komen waarop het kind alleen naar het consult van de arts gaat. In deze (uitzonderlijke) situatie maken het kind (12 jaar of ouder), de arts en de ouders