Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

41 afspraken over de terugkoppeling van de arts aan de ouders. Door een verminderd cognitief functioneren zou een patiënt zelf geen goede beslissingen kunnen nemen (zi e 2.3 Psychosociale gevolgen ) . In deze situatie wordt door de ZC eerst overleg gepleegd met de wettelijk vertegenwoordiger over op welke manier de gesprekken moeten plaatsvinden en vervolgens worden eventueel specifieke maatregelen (curatele, bewind en mentorschap 37 ) genomen om het kind te beschermen. Deze maatregelen hebben invloed op de communicatie en –afspraken. Voor aanvullende informatie over Communicatie en voorlichting wordt verwezen naar het betreffende generieke zorgthema. 3.7 Patiëntenregistratie voor Craniofaciale aandoeningen Voor craniofaciale aandoeningen (inclusief schisis) wordt binnen de Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen (NVSCA) naast algemene gegevens van de patiënt, de afwijking in detail beschreven en de diagnose - al dan niet onderdeel van een syndroom – geregistreerd 38 . Doel van deze registratie is onder meer het verkrijgen van inzicht in de frequentie en het verspreidingspatroon van craniofaciale afwijkingen (en schisis) als groep en per aangeboren afwijking afzonderlijk in Nederland en Vlaanderen. Conform de Richtlijn Craniosynostose ziet Laposa in de toekomst graag een registratie ontwikkeld voor de (in deze zorgstandaard opgenomen) craniofaciale aandoeningen. Laposa ziet voor deze ontwikkeling in de nabije toekomst graag een samenwerking tussen nationaal erkende expertisecentra, Laposa en de NVSCA. De betrokken partijen zullen gezamenlijk kwaliteitseisen formuleren.