Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

43 De twee internationale standaarden zijn, voor zover relevant, meegenomen bij de ontwikkeling van de Richtlijn ‘Behandeling en zorg voor craniosynostose’ en in deze zorgstandaard additioneel verwerkt t.a.v. de orthodontische zorg. Aan de overige beschreven inhoud van de zorg voor kinderen met craniofaciale aandoeningen ligt geen evidence-based (multidisciplinaire) Nederlandse richtlijn ten grondslag. Echter is de onderhavige zorgstandaard tot stand gekomen op basis van expert- consensus (eminence-based) en gebaseerd op actuele en wetenschappelijk onderbouwde inzichten. Tevens is de gewenste zorg vanuit patiëntenperspectief opgenomen en deze is complementair aan de zorg volgens de bovengenoemde richtlijnen. Onderstaand worden de 4 fasen van zorg voor patiënten met craniofaciale aandoeningen beschreven. 4.2 Vroegtijdige onderkenning en preventie (Fase 1) Onder preventie beschreven in Fase 1 wordt secundaire preventie verstaan. Bij secundaire preventie worden ziekten of afwijkingen in een vroeg stadium opgespoord bij personen die ziek zijn, een verhoogd risico lopen of een bepaalde genetische aanleg hebben 39. Het model voor de zorgstandaarden beperkt zich tot individuele zorgverlening en dus tot individugerichte preventie: geïndiceerde en zorggerelateerde preventie. Binnen deze zorgstandaard wordt de collectieve preventie (universele en selectieve preventie) niet besproken. Zorggerelateerde preventie richt zich op individuen met een ziekte of een of meerdere gezondheidsproblemen. Deze preventie heeft tot doel het individu te ondersteunen bij zelfredzaamheid, ziektelast te reduceren en ‘erger’ te voorkomen 40 . Zorggerelateerde preventie maakt onderdeel uit van Fase 4 Psychosociale begeleiding en maatschappelijke participatie . 4.2.1 Indicatie Binnen de fase van de zorg tijdens de vroege onderkenning en preventie zijn de volgende subgroepen te onderscheiden: 1. een ouderpaar met kinderwens met een voorgaand kind met één van de in deze zorgstandaard besproken aandoening; 2. een zwangere of partner met één van de in deze zorgstandaard besproken aandoeningen of bij wie een dergelijke (mogelijk) erfelijke craniofaciale aandoening in de familie voorkomt (1e of 2e graad); 3. een pasgeboren baby waar één van de in deze zorgstandaard besproken aandoeningen in de familie voorkomt (1 e of 2 e graad) of met verdenking op een craniofaciale aandoening op basis van de volgende symptomen (Indexpatiënt):  afwijkende schedelvorm;  verminderde groei van een deel van het gezicht, zoals onderontwikkelde boven- en/of onderkaak;  functiestoornis van: - hersenen - ogen