Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

46 Organisatie van de zorg  Regievoerend arts, zorgcoördinator, hoofdbehandelaar(s) voor het betreffende behandeltraject en overige betrokken zorgverleners, hun taken en verantwoordelijkheden en hun deskundigheid van craniofaciale aandoeningen. Behandeling  Schriftelijke informatie aan ouders (bv website(s)) en mondelinge toelichting hierop:  Wat houdt de craniofaciale aandoening in?  Prognose en toekomstverwachting.  Informeren over het bestaan van de patiënten- en oudervereniging Laposa en (eenmalig) verstrekken van folder/flyer met algemene informatie en contactgegevens van Laposa.  Informatieverstrekking door RA aan de huisarts, jeugdarts en (1 e lijns)verloskundige en kraamverzorgende.  Informatieverstrekking door klinisch geneticus aan het ouderpaar.  Aanbieden mogelijkheid tot psychosociale ondersteuning tijdens de zwangerschap.  Bij verhoogd risico: verstrekking tijdens de zwangerschap van een stappenplan en contactgegevens voor na de bevalling. Zelfmanagement  Therapietrouw ten aanzien van consulten, medicatie, advies.  Observeren van het gedrag van de baby;  Vergaren van informatie bv bij patiënten- en oudervereniging Laposa. 4.3 Diagnose (Fase 2) Zodra er verdenking is van een craniofaciale aandoening wordt de patiënt direct doorverwezen naar (doorgaans) een algemeen ziekenhuis en kan de patiënt binnen één tot zes weken, mits de conditie van de patiënt dit toelaat, voor diagnostiek terecht. 4.3.1 Indicatie Binnen de fase van de diagnose zijn de volgende subgroepen te onderscheiden: 1. een ongeboren baby met verdenking op een craniofaciale afwijking; 2. een pasgeboren baby met verdenking op een craniofaciale afwijking. 4.3.2 Behandeling en begeleiding 4.3.2.1 Een ongeboren baby met verdenking op een craniofaciale afwijking Tijdens de zwangerschap kan, na counseling door een klinisch geneticus, prenatale diagnostiek worden aangeboden, om te onderzoeken of het ongeboren kind een verandering heeft in het erfelijk materiaal horende bij een craniofaciale aandoening. Het is niet altijd mogelijk tijdens de zwangerschap een genetische diagnose te stellen. Soms wordt ervoor gekozen pas na de geboorte