Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

49  In geval van Craniosynostose: Informeren over beschikbaarheid van patiëntenversie van de Richtlijn Craniosynostose (door RA of ZC).  Individueel zorgplan:  RA bepaald in overleg met de ouders de inhoud;  Ouders beheren het IZP voor ouders en patiënt indien er geen elektronisch, gezamenlijk dossier beschikbaar is;  RA beheert het IZP indien er wel een elektronisch, gezamenlijk dossier beschikbaar is;  ZC ondersteunt, indien nodig, de ouders bij het completeren van het individueel zorgplan voor ouders en patiënt;  Evaluatie vindt periodiek plaats tussen de RA, ouders en patiënt.  Werkwijze diagnostisch fase en bijbehorend protocol, hierbij bespreken:  De onderzoeken (welke, doel en uitvoering).  De (eventuele) alternatieven.  De (eventuele) complicaties.  Terugkoppeling van resultaat onderzoek, hierbij bespreken:  De uitslag.  De prognose.  De (eventuele) complicaties.  Verwijzing naar klinisch geneticus. Klinisch geneticus verzorgt:  Schriftelijke informatie over en mondelinge toelichting hierop ten aanzien van erfelijkheidsonderzoek.  Terugkoppeling van resultaat erfelijkheidsonderzoek. Zelfmanagement  Therapietrouw ten aanzien van consulten, advies en medicatie;  Bij afwezigheid van elektronisch, gezamenlijk individueel zorgplan: In samenwerking met ZC het beheren van het individueel zorgplan voor ouders en patiënt (behandelbeleid, afspraken, uitslagen en resultaten), waarbij ouders aangeven een afschrijft van de brief van de RA aan de HA wel/niet te willen ontvangen;  Observeren van het gedrag van het kind;  Bij twijfel of vragen contact leggen met huisarts of zorgcoördinator van het EC;  Vergaren van informatie bij relevante patiëntenorganisaties, waaronder patiënten- en oudervereniging Laposa. Psychosociale begeleiding en ondersteuning  Aanmelding psychosociale zorg bij syndromale aandoeningen;  Aanbieden mogelijkheid psychosociale ondersteuning bij niet-syndromale aandoeningen;  Introductie van relevante patiëntenorganisaties, waaronder patiënten- en oudervereniging Laposa.