Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

5 Voorwoord “Zit alles erop en eraan” is één van de meest gestelde vragen na een geboorte. Bij de geboorte van een kind voelen ouders zich enorm gelukkig, maar… dan blijkt het gezicht van hun kind er anders uit te zien dan zij hadden gehoopt en verwacht. Allerlei, vaak tegenstrijdige emoties overvallen de ouders: geluk, verdriet, boosheid, schaamte en zorgen voor de toekomst. Reacties van de buitenwereld zijn soms prettig, soms pijnlijk. Er zijn vele vragen en ouders zoeken naar antwoorden. Vaak twijfelen ouders over de vorm van het ‘koppie’ van hun kind, ondanks dat hen gezegd wordt dat het allemaal wel mee valt, ”het trekt wel bij”, ”de natuur moet zijn werk nog doen” en “het zal wel met de voorkeurshouding te maken hebben”, is vaak de mededeling. Gelukkig is dit in veel gevallen ook zo, maar wanneer wèl sprake is van een aandoening van de schedel en/of het aangezicht, dan is vaak juist een kort diagnostisch traject van belang. De behandeling en begeleiding kunnen dan zo tijdig mogelijk plaatsvinden. Laposa is een vereniging voor ouders, volwassenen en kinderen met een schedel- of aangezichtsafwijking. Laposa staat voor bewogen, betrokken en persoonlijk 1 . Het bestuur van Laposa bestaat uit vrijwilligers met persoonlijke ervaring die vanuit betrokkenheid klaar willen staan voor alle mensen, jong en oud, die met een dergelijke aandoening te maken krijgen. Laposa werkt met kennis 'van leden voor leden' en met adviseurs. Wat doet Laposa?  onderhouden en stimuleren van ledencontact;  informeren van de doelgroep over datgene wat onderzocht en ontwikkeld wordt op medisch gebied i.s.m. de medisch specialisten;  uitwerken en inzetten van voorlichtingsmateriaal;  organiseren van weerbaarheidstrainingen;  gesprekspartner van de craniofaciale centra in Nederland;  vertegenwoordiger en opdrachtgever van de patiëntengroep bij onder meer de ontwikkeling van de zorgstandaard en de patiëntenrichtlijn;  inspelen op datgene wat leden nodig hebben op het gebied van advies en begeleiding. Laposa staat klaar voor:  ouders, volwassenen en kinderen met een schedel- of aangezichtsafwijking;  partners en familieleden;  huisartsen, kinderartsen, verloskundigen, consultatiebureaus en andere hulpverleners;  onderwijsgevenden en pedagogisch medewerkers die te maken krijgen met deze doelgroep. Met het opstellen van een zorgstandaard voor Schedel- en aangezichtsafwijkingen stelt het bestuur van Laposa zich tot doel om namens de leden vanuit het patiëntenperspectief de optimale zorg voor mensen met een van deze aandoeningen te beschrijven. De zorgstandaard (ZS) kan een normatieve leidraad zijn bij het opstellen van een individueel zorgplan (IZP) en zo bijdragen aan het optimaliseren van de kwaliteit van het zorgtraject. Zelfmanagement is