Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

64 de operatie op de IC en op de kamer/verpleegafdeling tot aan ontslag. Hiernaast verstrekken van (non-)verbale schriftelijke informatie t.a.v. bijvoorbeeld wondverzorging, ondersteuning, douchen, geven van aangepaste voeding en medicijnen. o wie aan ouders doorgeeft wanneer de patiënt van de IC afgaat. o (de mogelijkheden van) kinderthuiszorg. - prognose op korte en lange termijn; - follow up; - geschikte internetsite(s) voor informatie.  Terugkoppeling resultaten operatieve behandeling, hierbij bespreken: - (niet) gerealiseerde doelen; - (mogelijke) complicaties op korte en lange termijn; - pijnbestrijding (peri- en postoperatieve periode).  Vroegtijdig bespreken van de mogelijkheden van shared care. Hierbij wensen van de ouders inventariseren;  Shared care: informeren van het BC;  Begeleiding in zelfmanagement en het bespreken van: - de assertiviteit en proactiviteit van de patiënt en zijn systeem; - de draagkracht/draaglast van de patiënt en zijn systeem. Zelfmanagement  Therapietrouw ten aanzien van: consulten, advies, medicatie, kenbaar maken van klachten en problemen.  Samenstellen IZP: behandelbeleid, afspraken, uitslagen en resultaten.  Bij afwezigheid van elektronisch, gezamenlijk individueel zorgplan: in samenwerking met ZC het beheren van het individueel zorgplan voor ouders en patiënt ten aanzien van 1. wie de regievoerend arts, de zorgcoördinator en de hoofdbehandelaar(s) (voor een specifiek behandeltraject) zijn en 2. gemaakte afspraken met zorgverlener(s) en onderzoeks- of behandelresultaten.  Bij aanwezigheid van elektronisch, gezamenlijk individueel zorgplan: toezien op/bewaken van een actueel individueel zorgplan.  Regie over consulten: ouders en patiënt kunnen zelf (in overleg met en afhankelijk van de discipline en/of mogelijkheden het centrum) operatiedata plannen en overige therapieën (eventueel met ondersteuning van de zorgcoördinator).  Shared care: contactgegevens verstrekken aan de betreffende arts in het BC (hoofdbehandelaar) met het verzoek alle onderzoeks- en behandelresultaten rechtstreeks aan RA van EC door te geven.  Kennis opbouwen over mogelijkheden van shared care;  Initiatief tot: - aanvullende zorg, zoals psychosociale begeleiding; - second opinion.