Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

65  Contact leggen met relevante patiëntenorganisaties, waaronder de patiënten- en oudervereniging Laposa ten aanzien van onder andere informatieverstrekking, advies/begeleiding en eventueel lotgenotencontact.  Voorbereiding op transitie door alert te zijn op verantwoordelijkheden die passen bij leeftijd/ontwikkeling van het kind; Psychosociale ondersteuning en begeleiding  Bespreken en inschatten van psychologische/psychiatrische problematiek en bijbehorende psychosociale en emotionele begeleiding;  Een kennismaking met een systeemgeoriënteerde hulpverlener wordt standaard aangeboden, met als doel het inschatten welke hulpverlener er al dan niet geboden moet worden of welke disciplines zouden moeten worden ingezet;  Bespreken of eenmalige ‘systemische taxatie’ voldoende is of dat de taxatie of psychosociale begeleiding/behandeling gedurende het zorgtraject herhaald zou moeten worden, welke momenten de voorkeur hebben en wie hiertoe initiatief neemt (bijvoorbeeld expertisecentrum of huisarts);  Introductie van relevante patiëntenorganisaties, waaronder de patiënten- en oudervereniging Laposa. Transitiezorg  Introduceren van transitiezorg; dit is afhankelijk van de (cognitieve) ontwikkeling van het kind, maar wordt doorgaans in de midden adolescentie (14-15 jaar) ingezet.  Ondersteuning en lotgenotencontact patiënten- en oudervereniging Laposa. 4.5 Psychosociale begeleiding en maatschappelijke participatie (Fase 4) Deze fase dient beschouwd te worden als een doorlopende fase die niet specifiek opvolgend is aan de voorafgaande fasen, maar door alle fasen van de totale (levenslange) multidisciplinaire zorg heen loopt. 4.5.1 Indicatie Binnen de fase Psychosociale begeleiding en maatschappelijke participatie zijn de volgende subgroepen te onderscheiden: 1. Een baby met een craniofaciale aandoening en zijn systeem; 2. Een kind of adolescent met een craniofaciale aandoening en zijn systeem; 3. Een volwassene met een craniofaciale aandoening en zijn partner of systeem. Onder ‘systeem’ wordt in deze zorgstandaard ouders, grootouders, broertjes, zusjes en andere nabije betrokkenen verstaan.