Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

66 4.5.2 Psychosociale begeleiding en maatschappelijke participatie Een craniofaciale aandoening kan voor de patiënt en zijn systeem als bijzonder emotionele last worden ervaren. Het vroegtijdig inzetten van psychosociale zorg is niet alleen voor de patiënt en de ouders erg belangrijk, maar voor het hele gezin. Het monitoren van de individuele psychosociale last van de patiënt, de ouders en het gezin (op diverse contactmomenten) en het doorverwijzen voor extra ondersteuning kan verdere gezondheidsschade en mogelijke sociale isolatie en/of maatschappelijke disparticipatie voorkomen. De regievoerend arts biedt standaard één maal per fase (Fase 1, 2 en 3) een gesprek aan bij de maatschappelijk werker en/of de psycholoog voor psychosociale begeleiding van de patiënt, de ouders en/of het gezin. Het gehele multidisciplinaire team, maar de regievoerend arts en zorgcoördinator in het bijzonder, signaleert gedurende de totale (levenslange) multidisciplinaire zorg een eventuele behoefte aan psychosociale begeleiding en/of maatschappelijke ondersteuning. Zij informeren elkaar hierover en, indien gewenst, verwijst de regievoerend arts naar een maatschappelijk werker, psycholoog en/of pedagogisch medewerker. Maatschappelijk werker, psycholoog en/of pedagogisch medewerker Binnen de zorg voor craniofaciale aandoeningen kán door de maatschappelijk werker, de psycholoog en/of de pedagogisch medewerker de onderstaande psychosociale zorg verleend worden:  Voorbereiding op de ingrepen (pedagogische zorg);  Praktisch/materiële hulpverlening;  Ouderbegeleiding gericht op verwerking;  Ouderbegeleiding gericht op gedragsproblematiek;  Gezinstherapie gericht op gezinsproblemen t.g.v. de craniofaciale aandoening;  Angstreductie d.m.v. voorbereiding pedagogische zorg;  Angstreductie d.m.v. EMDR (psycholoog);  Cognitieve gedragstherapie bij sociale angst;  Psychotherapeutische gesprekken gericht op het creëren van ander zelfbeeld (psycholoog);  Groepswerk. Ouders Per leeftijdsfase zullen verschillende onderwerpen besproken worden, zoals de psychische belasting voor de ouders, de sociaal-emotionele ontwikkeling van het kind / de adolescent waarbij de bewustwording van de craniofaciale aandoening een aandachtspunt is. De ‘weerbaarheid’ van het kind, maar ook van de ouders, is hierbij erg belangrijk. De maatschappelijk werker zal de ouders informeren over de mogelijkheden van (externe) hulpverlening hierbij (bijvoorbeeld weerbaarheidstraining, cognitieve gedragstherapie of systeemtherapie). Ouders kunnen met vragen ten aanzien van de ontwikkeling en/of het gedrag van het kind ook terecht bij Integrale Vroeghulp (link : www.integralevroeghulp.nl ) . Binnen de behandeling zal er in aanloop naar de schoolfase aandacht zijn voor de schoolkeuze. Niet alle kinderen kunnen gebruik maken van het reguliere onderwijs. Ouders kunnen voor informatie