Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

69  de effecten van de craniofaciale aandoening op het gezin c.q. relatie;  de sociaal- emotionele ontwikkeling en het gedrag van de patiënt.  Psychologische begeleiding door een klinisch/gz psycholoog gericht op:  uiterlijk gerelateerde klachten;  angstklachten;  post traumatische stressklachten;  gedragsproblemen t.g.v. de aandoening.  Eenmalige of herhaaldelijke ‘systemische taxatie’, welke momenten hebben de voorkeur (bijvoorbeeld de multidisciplinaire craniofaciale poli’s) en wie neemt hiertoe initiatief (bijvoorbeeld expertisecentrum in overleg met huisarts).  Shared care met afstemming tussen expertisecentrum, behandelcentrum en eventueel 1 e lijns therapeut(en) en school.  Lotgenotencontact, in het bijzonder voor jongeren met een craniofaciale aandoening:  coördinatie vanuit het expertisecentrum;  introductie van/verwijzing naar relevante patiëntenorganisaties, waaronder patiënten- en oudervereniging Laposa.  (Voorbereiding) schoolperiode:  schoolkeuze (Passend onderwijs);  samenwerking ouders, zorgverleners (regievoerend arts, zorgcoördinator) leerkracht en eventueel schoolmaatschappelijk werker;  ondersteuning praktische zaken (MEE; Integrale Vroeghulp);  mogelijkheden rol/taak jeugdarts of –verpleegkundige (JGZ).  Informatievoorziening: - verstrekken van betrouwbare websites; - ondersteuning voor ouders bij de zorg voor hun kind met een craniofaciale aandoening;  Therapietrouw ten aanzien van consulten, advies, medicatie, kenbaar maken van klachten en problemen.