Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

70 5 Generieke zorg De generieke thema’s voor zeldzame aandoeningen zijn door VSOP ontwikkeld binnen het kader van het project ‘Zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen: De patiënt centraal’. Ze zijn dynamisch en aan ontwikkeling onderhevig. Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) streeft er naar om de generieke thema’s actueel te houden. Voor een overzicht en een volledige beschrijving per thema ka n https://zichtopzeldzaam.nl/ geraadpleegd worden (m.u.v. Transitiezorg). Voor deze zorgstandaard is gekozen voor de onderstaande thema’s.  Concentratie en organisatie van zorg (Visiedocument)  Communicatie en voorlichting  Erfelijkheid  Preconceptie- en prenatale zorg  Psychosociale zorg  Zelfmanagement  Registraties/patiëntenregisters  Transitiezorg