Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

71 6 Kwaliteitsinformatie 6.1 Algemene kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief De onderstaande kwaliteitscriteria zijn vanuit patiëntenperspectief opgesteld. Er is een opsplitsing gemaakt in criteria die voor het gehele zorgtraject gelden en criteria specifiek voor één (of meerdere) fase(n).  De regievoerend arts en zorgcoördinator zijn bekend met de complexe craniofaciale aandoeningen en de gevolgen daarvan op de korte en lange termijn.  In het expertisecentrum zijn er tenminste twee specialisten die als regievoerend arts kunnen optreden.  De regievoerend arts werkt volgens de zorgstandaard.  De regievoerend arts informeert de huisarts en (in overleg met de ouders) de jeugdarts (bij met name kinderen < vier jaar) 1. bij aanvang van de behandeling (na diagnosestelling) over de aandoening zelf en het behandelplan van de betreffende patiënt en 2. gedurende de behandeling over de voortgang (multidisciplinair overleg).  De regievoerend arts informeert de ouders en de patiënt bij aanvang van alle fasen wie het eerste aanspreekpunt is voor medisch inhoudelijke vragen (regievoerend arts of zorgcoördinator) en wie in fase 2 en 3 het eerste aanspreekpunt voor niet-medisch inhoudelijke vragen (zorgcoördinator).  Een individueel zorgplan komt tot stand op basis van gezamenlijke besluitvorming van de regievoerend arts, de ouders en de patiënt. Het wederzijds uitwisselen van informatie is hiervoor een voorwaarde.  Indien de technische middelen van het expertisecentrum het toelaten en de privacy is gewaarborgd, wordt er bij de zorg voor alle patiënten met een craniofaciale aandoening gebruik gemaakt van een elektronisch, gezamenlijk dossier, waarbij de ouders, de patiënt en alle betrokken zorgverleners (van het expertisecentrum, de huisarts en eventueel een behandelend arts in een behandelcentrum) te allen tijde de mogelijkheid hebben om het elektronisch, gezamenlijk individueel zorgplan in te zien.  Bij een elektronisch dossier is de RA verantwoordelijk voor de inhoud van het individueel zorgplan en wordt het individueel zorgplan beheerd door de zorgcoördinator.  Indien de technische middelen van het expertisecentrum het niet toelaten om met een elektronisch, gezamenlijk individueel zorgplan/dossier te werken, worden ouders in de