Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

72 gelegenheid gesteld ook zelf een individueel zorgplan samen te stellen. De regievoerend arts en/of zorgcoördinator stelt op verzoek van ouders en/of patiënt in alle fasen van zorg alle relevante informatie ter beschikking voor het individueel zorgplan voor ouders en patiënt (bijvoorbeeld verslag van MDO, kopie van correspondentie van regievoerend arts aan huisarts of in geval van shared care kopie correspondentie van behandelend arts aan regievoerend arts).  Het individueel zorgplan wordt (periodiek) geëvalueerd door de regievoerend arts met de ouders en de patiënt. Wanneer deze evaluatie plaatsvindt, bepaalt de regievoerend arts in overleg met de ouders en de patiënt.  De ouders en de patiënt worden door de regievoerend arts/zorgcoördinator standaard één maal per fase (1. Vroegtijdige onderkenning en preventie, 2. Diagnose en 3. Behandeling en begeleiding ) een gesprek bij de maatschappelijk werker en/of de psycholoog aangeboden voor psychosociale begeleiding van het individu en/of gezin.  Een systemische taxatie en de systeemtherapie wordt standaard door een systeemgeoriënteerde therapeut uitgevoerd.  Alle betrokken zorgverleners zijn zich bewust van de wijze van communiceren met de ouders en de patiënt (empathie, bejegening en niveau van cognitief functioneren).  Tijdens een consult van het craniofaciaal team met de ouders (en het kind) is in ieder geval de regievoerend arts aanwezig. Indien hij (onverwacht) afwezig is, worden de ouders en de patiënt zo spoedig mogelijk hiervan op de hoogte gebracht. Ouders worden ook spoedig geïnformeerd over wijziging van arts bij een operatieve ingreep. De ouders en de patiënt krijgen in beide situaties de keuze voorgelegd 1. eenmalige overname (door wie) of 2. verplaatsen afspraak. Alleen als de ouders en de patiënt van te voren hebben ingestemd met een eenmalige overname, kan het consult doorgang vinden. 6.2 Fase-specifieke kwaliteitscriteria vanuit patiënten perspectief Fase 1: Vroegtijdige onderkenning en preventie  Verloskundig zorgverlener(s), huisarts, kinderarts, jeugdarts en –verpleegkundige leggen bij herkenning van een craniofaciale aandoening en bij twijfel over een eventuele craniofaciale aandoening direct contact met doorgaans een kinderarts in een algemeen ziekenhuis (2 e lijn).  De ouders en de patiënt worden (in fase 1 of 2) door de regievoerend arts/zorgcoördinator gewezen op relevantie ouder- en patiëntenorganisaties, waaronder Laposa. Hierbij wordt (eenmalig) de folder/flyer met algemene informatie en contactgegevens van Laposa verstrekt.