Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

73 Fase 2: Diagnose  De toegangstijd voor de klinische diagnostiek in een algemeen ziekenhuis is bij voorkeur één tot zes weken, mits de conditie van de patiënt dit toelaat.  De toegangstijd voor het genetisch en dysmorfologisch onderzoek in een expertisecentrum is maximaal twee weken.  In geval van craniosynostose informeert de regievoerendarts/zorgcoördinator ouders over de beschikbaarheid van de patiëntenversie Richtlijn ‘Behandeling en zorg voor craniosynostose’. Fase 3: Multidisciplinaire behandeling  De toegangstijd voor de behandeling in een expertisecentrum voor craniofaciale aandoeningen wordt op individuele basis, afhankelijk van de ernst van de aandoening, bepaald en is maximaal zes weken.  De zorgcoördinator coördineert de transitiezorg: de (start van de) voorbereiding, de afronding in het kinderziekenhuis en de overgang naar het volwassen ziekenhuis.  Het expertisecentrum heeft aantoonbare afspraken met behandelcentra bij shared care over de behandeling en de terugkoppeling aan regievoerend arts.  De regievoerend arts bespreekt met de ouders en de patiënt de mogelijkheden van shared care en hun wensen daarbij: 1. bij de aanvang van fase 3 (multidisciplinaire behandeling) 2. indien daar aanleiding toe is tussentijds en 3. op verzoek van de ouders en de patiënt.  Na een chirurgische ingreep aan de schedel of uitgebreide orthognathisch-chirurgische ingrepen (le Fort III en/of I distractie, mandibulaire distractie) komt de patiënt bij voorkeur op een aparte kamer te liggen (indien (de organisatie van) het centrum het toelaat).  De regievoerend arts/zorgcoördinator informeert ouders over de mogelijkheid om na een chirurgische ingreep gedurende de opname op de IC in het Ronald McDonald Huis te verblijven.  De regievoerend arts/zorgcoördinator informeert ouders over de mogelijkheid om één ouder, na een chirurgische ingreep gedurende de opname op de verpleegafdeling, dag en de nacht bij het kind te laten verblijven.