Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

8  Progressieve hemifaciale atrofie;  Beckwith-Wiedemann syndroom. Organisatie van het zorgproces Laposa streeft ernaar om in de toekomst de behandeling van – alle typen – craniofaciale aandoeningen in de (door het ministerie van VWS) nationaal erkende expertisecentra te laten plaatsvinden. (zi e 3.1 Expertisenetwerk voor Craniofaciale aandoeningen ) . De expertisecentra maken onderdeel uit van een expertisenetwerk. Binnen een expertisecentrum is voor iedere patiënt met een craniofaciale aandoening een regievoerend arts en zorgcoördinator is aangesteld. Welke zorgverlener de rol van regievoerend arts en zorgcoördinator vervuld, wordt binnen het (kern)craniofaciaal team bepaald en is afhankelijk van indicatie/zwaartepunt van de aandoening (zie 3.2 Multidisciplinaire zorg voor Craniofaciale aandoeningen e n Bijlage 2 Profiel CFA-Regievoerend arts) . In samenwerking met een expertisecentrum kan relatief eenvoudig medisch-specialistische zorg ook (regionaal) in een behandelcentrum plaatsvinden. In het geval van shared care blijft de regievoerend arts van het expertisecentrum de regie houden over de totale (levenslange) multidisciplinaire zorg. Een individueel zorgplan (IZP) is een belangrijk hulpmiddel om het zelfmanagement van de ouders en de patiënt te bevorderen. Idealiter hebben de ouders, de patiënt en de zorgverlener(s) te allen tijde de mogelijkheid om een elektronisch IZP in te zien. Per fase worden aandachtspunten voor het individueel zorgplan weergegeven die tijdens het zorgtraject kunnen worden besproken. Voor een overzicht van het IZP wordt verwezen naar Bijlage 4 Checklist Individueel Zorgplan Craniofaciale aandoening . Voor meer informatie zie 3.3 Individueel zorgplan bij Craniofaciale aandoeningen, 3.4 Zelfmanagement bij Craniofaciale aandoeningen, 3.5 Transitiezorg bij Craniofaciale aandoeningen e n 3.6 Communicatie bij Craniofaciale aandoeningen. Zolang er geen mogelijkheden bestaan voor een elektronisch, gezamenlijk IZP zullen de ouders de mogelijkheid hebben om ook zelf een IZP samen te stellen. Op verzoek van ouders en/of patiënt wordt, door de regievoerend arts en/of de zorgcoördinator, in alle fasen alle relevante info (schriftelijk) ter beschikking gesteld. De ouders en de patiënt nemen het zorgplan mee naar iedere afspraak met iedere zorgverlener in de vorm van een hardcopy of digitaal. Ouders kunnen met vragen over het IZP terecht bij de zorgcoördinator. Zi e Bijlage 3 Individueel zorgplan voor ouders en patiënt met een CFA. Ten tijde van de publicatie van deze zorgstandaard werden er binnen Nederland alleen door de NVSCA algemene en specifieke gegevens geregistreerd. Laposa ziet, voor het doorontwikkelen van deze registratie, in de toekomst graag samenwerking tussen nationaal erkende expertisecentra, Laposa en de NVSCA (zi e 3.7 Patiëntenregistratie voor Craniofaciale aandoeningen ) . Ziekte specifieke zorg Hoofdstuk 4. Ziektespecifieke zorg geeft, per fase, een overzicht van mogelijk betrokken zorgverleners bij de zorg voor patiënten met een craniofaciale aandoening.