Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

88 Bijlage 2 Profiel CFA-Regievoerend arts 1. Inleiding en achtergrond Vanuit de Zorgstandaard Craniofaciale aandoeningen is er behoefte aan een precisering van het profiel regievoerend arts bij Craniofaciale aandoeningen (CFA-RA). De regievoerend arts moet worden onderscheiden van de specifieke rollen Hoofdbehandelaar en Zorgcoördinator. Door de veelheid en variabiliteit van de klachten en symptomen bij patiënten met CFA, is het van belang dat de regievoerend arts een arts of tandarts is. 2. Wat is een rolspecifiek competentieprofiel? 2.1 Verschil met beroepscompetentieprofiel Competenties zijn vermogens om bepaalde taken uit te voeren en de daarbij optredende vraagstukken of problemen op te lossen. Als het om beroepscompetenties gaat, dan betreft dit beroepsspecifieke taken en problemen die verricht en opgelost moeten worden. De beroeps- en wetenschappelijke verenigingen zijn verantwoordelijk voor het opstellen en actueel houden van hun eigen beroepscompetentieprofiel, dat nauw samenhangt met het opleidingsprofiel voor het desbetreffende beroep. 2.2 Rolspecifiek competentieprofiel In tegenstelling tot een beroepscompetentieprofiel, is een rolspecifiek competentieprofiel in principe beroepsonafhankelijk. Dit betekent dat diegene die een rol op zich neemt over een aantal competenties dient te beschikken, die hem/haar in staat stellen om de taken die de rol met zich meebrengt, goed uit te kunnen oefenen. 3. De regievoerend arts voor CFA 3.1 Waarom is een regievoerend arts nodig en waarom moet het een arts of tandarts zijn? De aandoeningen in het CFA spectrum zijn weliswaar vanuit het hoofd-hals gebied beschreven, maar beslaan niet zelden meerdere orgaansystemen. CFA kunnen worden gezien als een ernstige aandoening die ook gepaard kan gaan met cognitieve en gedragsproblemen. Variabiliteit van klachten en symptomen doet zich ook in de tijd voor, waarbij er meestal sprake is van ziekteveranderingen. Medisch-inhoudelijke kennis, overzicht en periodiek medisch toezicht is om bovengenoemde redenen essentieel bij zowel kinderen als volwassenen met CFA en rechtvaardigt dat de CFA-RA arts of tandarts is. CFA is een aandoening die gepaard kan gaan met een lager IQ, diverse cognitieve en/of gedragsproblemen en psychosociale en/of psychische problematiek, die met het bereiken van de volwassen leeftijd niet verdwijnen of juist meer zichtbaar worden. Dit maakt het nodig, dat er een coördinator (bijv regievoerend arts of zorgcoördinator) beschikbaar is. Deze coördinator ondersteunt ook de volwassene met CFA in zijn/haar beslissingen. Op kinderleeftijd zullen in de meeste gevallen de verzorgers van het kind samen met de CFA-RA deze regie voeren.