Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

89 3.2 Welke arts of tandarts is regievoerend arts? Welke arts of tandarts de rol van regievoerend arts op zich neemt wordt binnen het craniofaciaal team in het betreffende expertisecentrum of behandelcentrum bepaald. Welk specialisme het beste de rol van regievoerend arts kan invullen hangt af van de indicatie / zwaartepunt van de aandoening en de levensfase van de patiënt met CFA. 3.3 Taken die bij de rol van de CFA-RA horen De zorgstandaard CFA beschrijft de taken en verantwoordelijkheden van een CFA-RA. Deze worden wel vastgelegd, maar hebben geen juridische status (het blijft een rol) i.t.t. het hoofdbehandelaarschap [1]. Kort samengevat, de CFA-RA:  heeft het medisch inhoudelijk overzicht, geeft sturing, houdt regie, bewaakt en coördineert de totale (levenslange) multidisciplinaire zorg voor de patiënt met CFA (inclusief follow up, monitoring en transitie van kinder- naar volwassenenzorg. Bij dit laatste wordt de rol van de CFA-RA, indien noodzakelijk, overgedragen zoals beschreven in de zorgstandaard CFA).  is het aanspreekpunt voor (verzorgers van) de patiënt met CFA betreffende zorginhoudelijke vragen,  stelt samen met (de verzorgers van) de patiënt met CFA het individueel zorgplan op (met evt. consulteren van het multidisciplinaire team) en ziet toe op de uitvoering en actualiteit ervan,  ondersteunt het zelfmanagement van (de verzorgers van) de patiënt met CFA.  heeft toegang tot de recente wetenschappelijke ontwikkelingen en behandelmethoden van CFA (evt. via het CFA-EC),  heeft –indien zij/hij in een CFA-BC werkzaam is - regelmatig contact met het CFA-EC, zoals vastgelegd tussen het CFA-EC en het CFA-BC waarin zij/hij werkzaam is. In het geval van shared care wordt vastgelegd welke regievoerend arts de eindregie houdt over de totale (levenslange) multidisciplinaire zorg.  heeft bovenstaande taken in het geval de patiënt in het EC of BC in behandeling is waar de RA werkzaam is, maar ook als er sprake is van gedeelde zorg.  de RA is verantwoordelijk voor toezicht op een adequate overdracht van zorg in het 18e levensjaar naar de volwassenenzorg. De RA draagt bij aan de taken van een toegewezen zorgcoördinator die gedurende 2 jaar na transitie nog beschikbaar en bereikbaar is voor vragen en problemen van individuele patiënten. 4. Het rolspecifieke competentieprofiel van de CFA-RA Uitgaande van het gegeven dat de persoon die de rol van de CFA-RA op zich neemt beschikt over de algemene competenties van een medisch specialist/arts of tandarts [2], worden in dit hoofdstuk alléén die competenties beschreven, die specifiek van belang zijn voor het vervullen van de rol van de CFA-RA. Deze competenties vloeien voort uit/horen bij de taken van een CFA-RA (zie 3.3) en kunnen –ter overzichtelijkheid onder drietal clusters gebracht worden. Zo kunnen we spreken over:  de CFA-RA als regievoerder en coördinator;  de CFA-RA als zorgverlener;  de CFA-RA als expert van CFA.