Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

9 In 4.2 Vroegtijdige onderkenning en preventie (Fase 1) kunnen diverse zorgverleners betrokken zijn. Wie in deze fase de hoofdbehandelaar is, kan per situatie verschillen. Bij een baby/kind met verdenking op een craniofaciale aandoening, verwijst de (huis-/jeugd)arts doorgaans naar een kinderarts in een algemeen ziekenhuis. Een (huis-/jeugd)arts kan ook direct contact leggen met een nationaal erkend expertisecentrum voor craniofaciale aandoeningen (zi e 3.1 Expertisenetwerk voor Craniofaciale aandoeningen ) . 4.3 Diagnose (Fase 2) zet de klinische diagnostiek in een algemeen ziekenhuis weergegeven én de etiologische diagnostiek (beeldvormend, genetisch en dysmorfologisch onderzoek) in een expertisecentrum uiteen. In 4.4 Behandeling en begeleiding (Fase 3) worden de verschillende lichamelijke aspecten van de craniofaciale aandoeningen als uitgangspunt genomen en niet de verschillende categorieën van craniofaciale aandoeningen. Voor meer informatie zie o.a . 4.4.1 Peri-operatieve zorg , 4.4.2 Chirurgische behandeling , 4.4.3 Obstructief Slaap Apneu (OSA) , 4.4.4 Gehoorafwijkingen , 4.4.5 Tandheelkundige/orthodontische afwijkingen e n 4.4.6 Spraak-, taal- en voedingsproblemen . 4.5 Psychosociale begeleiding en maatschappelijke participatie (Fase 4) wordt in de zorgstandaarden (CPZ) Fase 4 genoemd, maar ‘Fase 4’ dient beschouwd te worden als een continu proces en loopt door alle fasen van het hele zorgtraject heen. ‘Fase 4’ is dus geïntegreerd in fase 1, 2 en 3. In Fase 1 is het van belang dat de mogelijkheid tot psychosociale ondersteuning tijdens de zwangerschap aangeboden wordt. Bij syndromale aandoeningen worden de ouders in Fase 2 psychosociale zorg aangemeld. Bij niet-syndromale aandoeningen wordt in Fase 2 de mogelijkheid tot psychosociale ondersteuning geboden. Tijdens de behandeling (Fase 3) wordt standaard een kennismaking met een systeemgeoriënteerde hulpverlener aangeboden. In opvolging hiervan wordt samen besproken of de begeleiding/behandeling voldoende is of dat de psychosociale begeleiding gedurende het zorgtraject gecontinueerd c.q. herhaald dient te worden. Zie voor meer informati e 4.4.9 Individueel zorgplan fase 3 e n 4.5 Psychosociale begeleiding en maatschappelijke participatie (Fase 4). Generieke zorg I n 5 Generieke zorg 5 Generieke zorg s taan de generieke thema’s die op de onderhavige zorgstandaard van toepassing zijn. Er wordt verwezen naar de generieke thema’s op www.zorgstandaarden.net . Kwaliteitsinformatie Op basis van de zorgstandaard zij n 6.1 Algemene kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief geformuleerd e n 6.2 Fase-specifieke kwaliteitscriteria vanuit patiënten perspectief.