Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

10 In de meeste gevallen is het eindresultaat pas te beoordelen in de puberteit. Het kind met ARM zal daarom lang onder controle van de kinderchirurg en verpleegkundig specialist blijven. Mogelijk ook onder controle bij de kinderuroloog of bij andere zorgverleners, afhankelijk van het type ARM en de aanwezige comorbiditeit. Vaak is het nodig dat het kind behandeld wordt binnen een multidisciplinair team. In de module Follow-up bij kinderen met ARM w ordt beschreven wat een optimale follow- up/begeleiding is voor kinderen met ARM, en welke zorgverleners bij de follow-up betrokken zijn. In de module Organisatie van zorg voor kinderen met ARM w ordt beschreven hoe zorgverleners, patiënten en hun naaste(n) de optimaal goede zorg zien voor kinderen met ARM. Deze module beschrijft niet alleen de inhoud van de zorg, maar ook de multidisciplinaire organisatie van de ketenzorg (regievoering/hoofdbehandelaar en coördinatie van zorg). Deze module beschrijft ook waar de specifieke kennis en expertise over ARM zich bevindt in Nederland en in Europa. In Nederland bevindt deze kennis zich in de door het ministerie van volksgezondheid, welzijn en sport (VWS) erkende expertisecentra en in chirurgische behandelcentra. In Europa bevindt de kennis zich in het European Reference Netwerk (ERN) EUROGEN (www.eurogen-ern.eu) . Dit netwerk is een ERN voor patiënten met zeldzame en complexe urogenitale/rectale aandoeningen. Verder beschrijft de module waaruit deze specifieke kennis en expertise bestaat (inhoud van de samenwerking) en hoe de regie en afstemming (coördinatie, communicatie, afspraken, verantwoordelijkheden) plaatsvindt. Daarnaast biedt de informatie in deze module handvatten m.b.t. keuzemogelijkheden voor de zorgvrager bij de verschillende onderdelen van de zorg. In de module Communicatie en informatie-uitwisseling met ouders s taan aanbevelingen om de bekendheid en kennis onder zowel patiënten als zorgverleners te vergroten. Dit is van belang om een juiste begeleiding te kunnen geven aan patiënten met ARM en hun directe naasten. De module Samenwerking, verwijzing en communicatie tussen zorgverleners beschrijft goede afstemming van zorg en samenwerking binnen een multidisciplinair team, maar ook samenwerking tussen zorgverleners die in verschillende zorginstellingen werken. De module Transitiezorg b eschrijft wat aandachtspunten zijn bij de zorg voor jongvolwassenen patiënten tijdens de transitieperiode naar de volwassenenzorg, en hoe de organisatie van deze zorg optimaal kan worden georganiseerd. Transitie van zorg is de doelbewuste planmatige overgang van adolescenten en jongvolwassenen met een chronische aandoening van een kindgericht zorgsysteem naar een zorgsysteem dat gericht is op volwassenen 10 . Vanaf de leeftijd van 12 jaar wordt gestart met het voorbereiden op de transitie. De zorgverlener bespreekt verschillende aandachtspunten, zoals de gezondheid, kennis van eigen lichaam en ziekte, zelfstandigheid en seksualiteit. Het verschilt per patiënt wanneer patiënten aan de transitie toe zijn en wat er allemaal speelt.