Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

102 voor inzicht in wat de patiënt hierin mag verwachten, wordt verwezen naar de ‘Handreiking Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg’ (KNMG 2010) 69 . In het VSOP- visiedocument ‘Organisatie en concentratie van zorg bij zeldzame aandoeningen’ (2015) 123 is de concentratie- en organisatiestructuur van de zorg voor zeldzame aandoeningen beschreven zoals door de VSOP en haar leden als optimaal wordt gezien. Belangrijk is dat samenwerkingsafspraken expliciet worden gemaakt, waarbij het voor het individu met een zeldzame aandoening altijd duidelijk is welke zorgverlener voor welk onderdeel in de zorg verantwoordelijk is. Ten alle tijden kan het individu terecht bij de RA. Bij kinderen met ARM zal vaak sprake zijn van ‘shared care’. Dit betekent dat een kind bij het EC/chirurgisch behandelcentrum onder behandeling is, maar ook in een ziekenhuis of ander behandelcentrum (BC) dichtbij huis. Het lokale ziekenhuis/lokale zorgverlener werkt samen met het EC/chirurgisch behandelcentrum. Zorgverleners die onderdeel zijn van 'shared care', rapporteren en sturen periodiek medische gegevens / bevindingen (bij voorkeur elektronisch) naar de RA, die de informatie doorstuurt naar het EC. De RA en zorgverleners die onderdeel zijn van shared care maken afspraken over de periodiciteit waarmee gerapporteerd wordt en over de inhoud ervan. De wijze van rapportage is bij voorkeur digitaal. “Shared care” wil zeggen: zorg dichtbij als het kan, zorg ver weg als het moet. 9. Module Transitiezorg Uitgangsvraag 7 Welke maatregelen worden getroffen zodat de transitie van kinderen met ARM van de kinder- naar de volwassenenzorg goed verloopt? De uitgangsvraag omvat de volgende deelvragen: a) Welke zorgverlener is verantwoordelijk voor een goede transitie naar de volwassenenzorg? b) Op welk moment wordt de chirurg/ MDL-arts(zo nodig)/uroloog/gynaecoloog voor volwassenen in het transitieproces betrokken? Deelvraag 7a en 7b: Welke zorgverlener is verantwoordelijk voor een goede transitie naar de volwassenenzorg? Op welk moment wordt de chirurg/ MDL-arts(zo nodig)/uroloog/gynaecoloog voor volwassenen in het transitieproces betrokken?