Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

103 Aanbevelingen • De regievoerend arts (RA) ziet erop toe dat (een goede voorbereiding op) transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg plaatsvindt. Hierbij is van belang dat de patiënt zelf bij alle beslissingen een belangrijke rol heeft. • De verpleegkundig specialist (case manager) en kinderchirurg bereiden jongeren en ouders voor op de overstap. Het kinderteam is verantwoordelijk voor dit proces. Indien nodig zullen andere specialisten betrokken worden zoals de psycholoog etc. • De zorgdragende expertisecentra/kinderchirurgische centra dienen hun verantwoordelijkheid te nemen inzake de transitie van patiënten met ARM van de zorg door de kinderspecialismen naar de volwassenen equivalent (chirurg, uroloog, etcetera) . De ideale transitie lijkt te bestaan uit de betrokkenheid van zowel de kinderspecialist en een betrokken volwassenenspecialist, resulterend in een samenwerking tussen beiden waarin laagdrempelig contact en overleg mogelijk is. • Transitie vindt bij voorkeur plaats naar een MDL-arts/chirurg/uroloog/gynaecoloog in een (academisch) ziekenhuis die affiniteit voor en ervaring met ARM heeft. • De regievoerend arts/zorgcoördinator coördineert de transitiefase: de (start van de) voorbereiding, de afronding in het kinderziekenhuis en de overgang naar het volwassen ziekenhuis. • De ”transitieplanning” begint op 12-14-jarige leeftijd en kan individueel verschillen. De daadwerkelijke transitie naar de volwassenenzorg vindt plaats op 17-jarige leeftijd, in overleg met de ouders, het kind en de RA. • Een goede samenwerking en communicatie tussen de MDL- arts/chirurg/uroloog/gynaecoloog waar de volwassen patiënt onder behandeling komt en de kinderchirurg/ kinder-MDL-arts/kinderuroloog die de voorgeschiedenis kent is van belang. • De follow-up voor volwassenen is nog niet overal goed georganiseerd, en veel adolescenten komen niet naar de poli. Aandacht voor dit probleem is belangrijk. • Persoonlijke aandacht, compassie en ondersteuning zijn de belangrijkste factoren die een vertrouwde omgeving scheppen, die resulteert in de wens van patiënten met ARM om de poli te blijven bezoeken. • Het is aanbevolen om een op maat gesneden transitieplan te maken voor iedere individuele patiënt, waarbij rekening wordt gehouden met hun aandoening(en), intelligentie en mogelijkheden. • Naast begeleiding op het vlak van ARM en de (mogelijke) medische consequenties van de aandoening, is er ook aandacht voor: problemen die de puberteit met zich mee kan brengen, de toekomst, relaties, seksualiteit en fertiliteit. Ook is er aandacht voor de rol van de ouders tijdens de consulten, verwachtingen en voorkeuren van de patiënt ten aanzien van de transitie. • Een vrouwelijke patiënt met ARM met een kinderwens wordt verwezen naar een academisch centrum voor preconceptiezorg. • Goede begeleiding, een transitie coördinator, een transitie brochure en gecombineerde transitie consulten met kinder- en volwassenenzorgverlener zijn onderdeel van een goed protocol voor gestructureerde voorbereiding van de transitie.