Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

104 • De patiënt moet zelf over zijn gegevens kunnen beschikken tot het 18e jaar. Dit door middel van een overzicht wat door de RA is gemaakt of doordat hij zijn eigen status als kopie heeft opgevraagd. Dit om verlies aan gegevens door verhuizing of veranderingen in patiëntendossiers in het ziekenhuis te voorkomen Toelichting en onderbouwing Transitie is de doelbewuste planmatige overgang van adolescenten en jongvolwassenen met een chronische aandoening van een kindgericht zorgsysteem naar een zorgsysteem dat gericht is op volwassenen 10 . In de richtlijn ‘Transitie voor adolescenten’ worden twee fasen onderscheiden in transitie: de transitieplanning en de transitie in de praktijk 96 . Transitieplanning bevat het kiezen van het moment waarop de voorbereidingen worden getroffen en ook de voorbereidingen zelf voor de transitie naar volwassenenzorg. De daadwerkelijke transitie is het proces van overdracht en inbedding in de volwassenenzorg. Voor de transitie van zorg bij adolescenten met een chronische aandoening wordt onder andere het volgende aanbevolen: • Vanaf de leeftijd van 12 jaar begint men in het centrum een patiënt voor te bereiden op de transitie. Men bespreekt verschillende aandachtspunten, zoals de gezondheid, kennis van eigen lichaam en ziekte , zelfstandigheid en seksualiteit. De patiënt vult hiervoor ook vragenlijsten in. Het verschilt per patiënt wanneer patiënten aan de transitie toe zijn en wat er allemaal speelt. In principe liggen de grote lijnen vast in een transitie-protocol van het betreffende chirurgisch centrum. • Wanneer de patiënt officieel overgaat van de kinderchirurg naar de chirurg voor volwassenen is verschillend per patiënt. Dit kan vanaf 16 jaar. Voor de transitie komt de patiënt langs op de transitiepoli. Als er geen transitiepoli aanwezig is, vindt ten minste eenmalig een gezamenlijk consult in de vorm van een multidisciplinair team (voor overdracht tussen pediatrische en volwassen specialisten) plaats. • Tijdens het spreekuur ziet de patiënt de kinderchirurg, verpleegkundig specialist voor kinderen, de chirurg en de verpleegkundig specialist voor volwassenen. De Patiënt komt gemiddeld één tot twee keer langs op de transitiepoli voordat hij/zij overgaat naar de volwassenenzorg. Bij de overdracht wordt zo nodig ook een uroloog en een gynaecoloog (bij vrouwen) betrokken. Dit wordt besloten in het multidisciplinaire overleg. Optioneel kan ook de MDL-arts betrokken worden. • Volwassenen die als kind geopereerd zijn, maar nu tegen problemen aanlopen, zoals incontinentieproblemen en seksuele problemen, worden door het kinderchirurgisch team volledig in kaart gebracht. Daarna worden zij gezien op de transitiepoli. Vervolgens worden de specialisten betrokken die nodig zijn, zoals de uroloog, colorectaal chirurg, seksuoloog en de bekkenbodemfysiotherapeut, incontinentieverpleegkundige en/of gynaecoloog. De chirurg is meestal de RA, die in samenwerking met de verpleegkundig specialist voor volwassene de zorg coördineert. • Een goede (schriftelijke en) digitale overdracht is belangrijk. Patiënt heeft zelf inzage in het elektronisch patiëntendossier.