Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

105 • De RA coördineert de transitie. De RA tijdens de kinderleeftijd (meestal de kinderarts/kinderchirurg) en de toekomstig RA tijdens de volwassenzorg (chirurg, gynaecoloog, uroloog, evt. MDL-arts) stemmen beiden met de overdracht in en informeren alle zorgverleners in het expertisecentrum/chirurgisch behandelteam hierover. • Bij adolescenten en volwassenen met ARM wordt de begeleiding tijdens de adolescentie extra belangrijk in verband met eventuele psychosociale problemen en problemen rondom seksuele vraagstukken en vragen rondom voortplanting. Een goede begeleiding is zeer belangrijk. • De keuze van het moment waarop de transitie wordt voorbereid is cruciaal voor een soepel verloop van het transitietraject. Het tijdstip waarop transitieplanning begint, wordt bepaald in overleg met de ouders, het kind, de RA en de verpleegkundig specialist. De RA en de verpleegkundig specialist kaarten de transitie meestal op 12-jarige leeftijd aan, maar het onderwerp transitiezorg kan iets later worden aangesneden. De zorgcoördinator/RA start de voorbereiding in ieder geval ruim voordat de patiënt de leeftijd van 17 jaar heeft bereikt. • In het transitietraject is er aandacht voor de kennis en de vaardigheden die de jongere nodig heeft om zelf de verantwoordelijkheid te kunnen nemen over zijn gezondheid en zorg 18,96 . • Vrouwelijke patiënt met ARM tijdens transitie Door de aanwezigheid van mogelijk andere ligging en vorm van de in- en uitwendige genitaliën en door het ondergaan van een of meerdere buikoperaties op jonge leeftijd, heeft een vrouwelijke patiënt met een ARM mogelijk een verhoogd risico op complicaties tijdens de zwangerschap of partus. Daarom wordt een vrouwelijke ARM patiënt met een kinderwens verwezen naar een academisch centrum voor preconceptiezorg. • Er moet een goed contact/samenwerking zijn tussen de MDL-arts, chirurg, gynaecoloog waar de volwassen patiënt onder behandeling is/komt en de kinderchirurg/ kinder-MDL-arts die de voorgeschiedenis kent. De follow-up voor volwassenen is nog niet overal goed georganiseerd, en veel adolescenten komen niet naar de poli. Aandacht voor dit probleem is belangrijk.