Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

11 De aanbevelingen in deze kwaliteitsstandaard zijn gebaseerd op: • wetenschappelijke literatuur • praktijkkennis van zorgverleners • voorkeuren en waarden van patiënten Omdat ARM een zeldzame aandoening is, is de evidentie op wetenschappelijke basis beperkt. Daarom weegt het oordeel van (ervarings-) deskundigen op het gebied van ARM zwaar mee. Zorgprofessionals hebben expertise en positieve ervaringen op de specifieke onderwerpen in de kwaliteitsstandaard gedeeld, de zogenoemde ‘best practices’. Het delen van positieve resultaten en de zorgprocessen die hiertoe leiden, kunnen grote kwaliteitsimpulsen geven aan de gehele gezondheidszorg. Juist door gezamenlijk en vanuit verschillende perspectieven te kijken naar de zorg, kunnen zorgverleners en patiënten bepalen wat goede zorg is, wat er beter kan en wat de beste keuze is voor een individuele patiënt. 1.3 Doel en doelgroep kwaliteitsstandaard De Kwaliteitsstandaard anorectale malformatie (ARM) beschrijft, naast de aandoening, een aantal belangrijke onderdelen van goede zorg voor kinderen (tot 18 jaar) en volwassenen met ARM en beoogt een bijdrage te leveren aan verbetering en borging van de kwaliteit van zorg van beide groepen. De primaire doelgroep van de Kwaliteitsstandaard ARM bestaat uit alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met een ARM, zoals kinderchirurgen, kinderartsen, kinderartsen voor Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen (EAA), verpleegkundig specialisten, verpleegkundigen, (kinder-)MDL-artsen, kinderanesthesiologen, fysiotherapeuten, diëtisten, psychologen, klinisch genetici, nefrologen, huisartsen, (kinder)urologen, (kinder)neurochirurgen, (kinder)gynaecologen, seksuologen en (kinder)orthopeden. 2. Inleiding 2.1 Anorectale malformatie (ARM) Anorectale malformaties (ARM’s) vormen een breed spectrum van congenitale anomalieën waarbij het anale kanaal en/of het rectum niet of niet goed zijn aangelegd. Bij jongens en meisjes bestaan er verschillende vormen die hieronder verder beschreven worden. Naast een anomalie van het anorectale kanaal kunnen er afwijkingen van het urogenitale systeem, het sacrum, de zenuwvoorziening en de bekkenbodem musculatuur voorkomen. Ook kunnen andere aangeboren afwijkingen voorkomen bij mensen met een ARM. Zi e bijkomende aandoeningen. Omdat er vele vormen van ARM bestaan, is de behandeling van een kind met een anorectale malformatie van kind tot kind verschillend. Prevalentie