Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

120 • Dr. B. Geerdes, Senior medisch adviseur Zorgverzekeraars Nederland, Achmea • A. van Ulsen, Kinderbekkenfysiotherapeute, via Beatrix Kinderziekenhuis, UMC Groningen • Dr. E.W. Hoving, Neurochirurg, Beatrix Kinderziekenhuis, UMC Groningen • drs. R. Dikkers, Radioloog, Beatrix Kinderziekenhuis, UMC Groningen • Anka Wagenaar, klinisch kinderpsycholoog, via Beatrix Kinderziekenhuis, UMC Groningen Vereniging Anusatresie • Meeleesgroep vanuit de VA Belangenverklaringen De leden van de advies- en klankbordgroep hebben schriftelijk verklaard of ze in de laatste vijf jaar een (financieel ondersteunde) betrekking onderhielden met commerciële bedrijven, organisaties of instellingen die in verband staan met het onderwerp van de kwaliteitsstandaard. Tevens is navraag gedaan naar persoonlijke financiële belangen, belangen door persoonlijke relaties, belangen door middel van reputatiemanagement, belangen vanwege extern gefinancierd onderzoek en belangen door kennisvalorisatie. De belangenverklaringen zijn op te vragen bij de VA. Inbreng patiëntenperspectief In alle fasen van de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard is rekening gehouden met het perspectief van (ouders van) patiënten met een ARM. De VA en de VSOP namen het initiatief voor deze kwaliteitsstandaard. Vertegenwoordigers van de patiëntenorganisatie waren lid van de werk- en adviesgroep en brachten het patiëntenperspectief in tijdens bijeenkomsten. Knelpunten vanuit patiëntenperspectief vormden – samen met knelpunten vanuit zorgverlenersperspectief – de basis van de kwaliteitsstandaard. Bij het literatuuronderzoek is specifiek gezocht naar publicaties over waarden en voorkeuren van patiënten. Het patiëntenperspectief is meegewogen bij de formulering van de uitgangsvragen en de aanbevelingen. De kwaliteitsstandaard is voor commentaar voorgelegd aan vertegenwoordigers van de VA. Methode ontwikkeling Evidence-based, expert opinion De aanbevelingen in deze kwaliteitsstandaard zijn gebaseerd op de wetenschappelijke literatuur, de praktijkkennis van zorgverleners en de voorkeuren en waarden van patiënten. Omdat een ARM een zeldzame aandoening is, is de evidentie op wetenschappelijke basis beperkt. Daarom is het oordeel van (ervarings-) deskundigen op het gebied van ARM zwaar meegewogen. Een brede vertegenwoordiging van zorgverleners en patiënten was nauw betrokken bij de ontwikkeling van deze kwaliteitsstandaard, waarbij gezocht is naar consensus over kennis en inzichten. Implementatie In de verschillende fasen van de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard is rekening gehouden met de implementatie van de kwaliteitsstandaard en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de kwaliteitsstandaard in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. De kwaliteitsstandaard wordt digitaal verspreid onder alle relevante beroepsgroepen. Ook is de kwaliteitsstandaard te downloaden vanaf www.kwaliteitsstandaarden.nl.