Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

121 Werkwijze De Kwaliteitsstandaard ARM is ontwikkeld aan de hand van de Leidraad voor Kwaliteitsstandaarden van de Advies- en expertgroep kwaliteitsstandaarden (AQUA; 2015). De werk- en adviesgroep werkte gedurende 3 jaar aan de totstandkoming van de kwaliteitsstandaard. De werk- en adviesgroep zijn verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze kwaliteitsstandaard. Het ontwikkeltraject van de kwaliteitsstandaard bestond uit een knelpuntanalyse, een systematische inventarisatie van bestaande richtlijnen, een literatuuronderzoek en diverse commentaarrondes onder de werk- en adviesgroep. De knelpunten in de kwaliteit van de zorg voor patiënten met een ARM werden geïnventariseerd onder de achterban van de VA en de zorgverleners in de werk- en adviesgroep. De geïnventariseerde knelpunten zijn vervolgens geprioriteerd door de achterban van de VA resp. de zorgverleners. Vervolgens zijn knelpunten vanuit zorgverlenersperspectief gekoppeld aan knelpunten vanuit patiëntenperspectief. Dit leverde een lijst van 104 knelpunten op (Bijlage 3), die vervolgens zijn omgezet in uitgangsvragen, welke de basis vormen van de kwaliteitsstandaard. Vervolgens is een systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd dat er op gericht was om relevante artikelen te identificeren voor de onderbouwing van de kwaliteitsstandaard. Leden van de adviesgroep gingen op basis van de gevonden literatuur met elkaar in discussie en formuleerden de aanbevelingen. Deze aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvragen. De aanbevelingen zijn gebaseerd op de wetenschappelijke literatuur (voor zover deze voorhanden was), de praktijkkennis van zorgverleners en de voorkeuren en waarden van patiënten. De uitgangsvragen en teksten zijn voorbereid door de werkgroep en voor commentaar voorgelegd aan de adviesgroep. Het commentaar van de adviesgroep is door de werkgroep verwerkt in de kwaliteitsstandaard. Nadat de concept-kwaliteitsstandaard werd vastgesteld door de werkgroep, werd deze voorgelegd aan de betrokken beroepsorganisaties en de patiëntenorganisatie voor commentaar. De concept- kwaliteitsstandaard werd waar nodig door de werkgroep aangepast op basis van dit commentaar. Daarna werd de kwaliteitsstandaard vastgesteld door de werkgroep en ter autorisatie voorgelegd aan de betrokken beroepsorganisaties. Zoekverantwoording Zoeken en selecteren Er werd per uitgangsvraag voor de onderbouwing zoveel mogelijk naar relevante literatuur gezocht. Tevens is er gebruik gemaakt van expertise en consensus binnen de werkgroep. Bij de formulering van de aanbevelingen werd rekening gehouden met de mate waarin wetenschappelijke onderbouwing aanwezig was. Als startpunt voor het literatuuronderzoek is gezocht naar bestaande (buitenlandse) richtlijnen in Medline (Pubmed) en in de databases van Guidelines International Network, Trip en National guideline clearinghouse (USA) en naar systematische reviews in Medline (Pubmed) en de Cochrane library. Vervolgens werd voor de afzonderlijke uitgangsvragen aan de hand van specifieke