Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

126 Bijlage 3. Knelpunten / knelpuntenanalyse Knelpunten in de zorg voor patiënten met een anorectale malformatie (ARM) zijn geïnventariseerd onder (ouders van) patiënten met een anorectale malformatie (ARM). Knelpunten kunnen zowel de organisatie als de inhoud van de zorg betreffen. De knelpunten vanuit patientenperspectief zijn verzameld op basis van: - Overleg bestuur Vereniging Anusatresie (VA) - Resultaten van de enquête over knelpunten in de zorg uitgezet onder de achterban van de VA (2016; 118 respondenten) Inventarisatie en prioritering knelpunten vanuit zorgverlenersperspectief - Knelpunten in de zorg voor patiënten met een anorectale malformatie (ARM) zijn geïnventariseerd onder brede groep van de advies- en klankbordgroep Kwaliteitsstandaard Anorectale malformatie (ARM). Knelpunten kunnen zowel de organisatie als de inhoud van de zorg betreffen. Knelpunten Algemeen 1 Zorgverleners hebben onvoldoende zicht op individuele behoefte bij patiënten en hun ouders/verzorgers. Ouders en mensen met ARM geven aan dat er beter naar ze geluisterd moet Kijk daarbij naar het geheel en niet alleen te technische kant van ARM. 2 Bij ouder en patiënten vaak onbekend van welke vorm / variatie ARM sprake is. Wat voor alternatieven er zijn op gebied van behandeling en wat risico's en complicaties kunnen zijn. 3 Welke zorg heeft een patiënt allemaal nodig? Waar kunnen ouders terecht voor zorg voor hun kind? Voor welke zorg kan men waar terecht? 4 Onvoldoende toegankelijke en goede voorlichting of naleesbare informatie over de aandoening en behandelmethoden. 5 Er is geen landelijk overlegstructuur / orgaan om complexe patiënten te bespreken. 6 Samenstelling van multidisciplinair diagnose- en behandelteam nog niet beschreven en uniform.