Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

127 7 Bij controle afspraken komen volgende onderwerpen onvoldoende of niet aan bod (vooral bij volwassen mensen met ARM!): a. Groei b. Voedingsproblemen c. Urinewegproblemen d. Uithoudingsvermogen e. Motorische ontwikkeling f. Psychosociale ontwikkeling g. Functioneren op school / werk h. Zelfbeeld i. Intimiteit en seksualiteit j. Menstruatie (problemen) k. Erectie (problemen) l. Transitie naar volwassengeneeskunde m. Vruchtbaarheid, kinderwens en/of erfelijkheid 8 Er zijn geen uniforme richtlijnen of protocollen m.b.t. de diagnostiek en follow-up. Niet in het algemeen en niet wat betreft beeldvorming. 9 Onvoldoende zicht op implementatie van nieuwe beeldvormende technieken. Nieuwe operatie technieken - Onderzoek 10 Onvoldoende koppeling van patiënten aan breed wetenschappelijk onderzoek. 11 Onvoldoende kennis en begrip bij patiënten over structuren en wetgeving rondom participatie aan wetenschappelijk onderzoek. 12 Ontbreken van nationaal opgezette studies waarin alle patiënten (kunnen) participeren. 13 (On)wil van verschillende centra om onderzoeksgegevens te delen of samen te werken. 14 Omdat onderzoek bij kinderen verboden/ zeer lastig te regelen is, kunnen sommigen innovatieve behandelingen niet aan kinderen worden aangeboden. Zindelijkheid; incontinentie (urine en ontlasting) en obstipatie. 15 Er is geen uniform protocol voor zindelijkheidstraining. Misschien is dat ook niet echt mogelijk i.v.m. verschillende gradaties en vormen van ARM, maar een individueel aanpasbaar protocol zou mogelijk wel duidelijkheid kunnen geven aan ouders en verzorgers. 16 Er is geen uniform protocol voor beste behandeling van luierdermatitis. 17 Er is geen uniform protocol voor een urologisch onderzoek, bv. wanneer wordt een bepaald onderzoek geadviseerd bij mensen met ARM? Onderwerp moet meer aan bod komen tijdens controleafspraken