Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

128 18 Er is geen (uniform) informatiemateriaal voor ouders over incontinentie en obstipatie. Onderwerp moet meer aan bod komen tijdens controleafspraken 19 Niet vroeg te voorspellen of kind fysiek zindelijk kan worden of niet (feit). Pas vanaf 7e – 8e levensjaar mogelijk iets over te zeggen. 20 Zindelijkheidstraining per kind afstemmen. Beter begeleiding gewenst vanuit ouders. 21 Psychosociale componenten bij niet zindelijk worden, worden wel eens onderschat. 22 Focus in sommige gezinnen te veel op ‘goede poep’ en plas. 23 Soms geven ouders verkeerde voorbeelden als het gaat om persgedrag, met negatieve effecten voor het kind. Goede uniforme informatievoorziening voor ouders om hun kinderen te begeleiden ontbreekt. 24 Beperkte behandelingsmogelijkheden voor incontinentie en obstipatie voor grotere kinderen en adolescenten. 25 Onbekendheid met scala aan behandelingsmogelijkheden. Geen protocollen over wanneer wat te doen. 26 Er is geen eenduidig medicatiebeleid, waarbij ook afstemming plaatsvindt met apotheken over hoogte en duur van gegeven medicatie. Gynaecologie / voortplanting 27 Er is behoefte aan betere begeleiding van mensen met ARM op gebied van voortplanting en seksualiteit. 28 Informatie en beoordeling van de vorm van de baarmoeder en schede, wie doet dat? 29 Onduidelijkheid over wanneer en hoe fertiliteits- en zwangerschap(s)-(problematiek) bespreken? 30 Mogelijke onwetendheid over noodzaak voor echografische monitoring voor mogelijke menstruele obstructie. 31 Wie doet de beoordeling over een eventuele keizersnede bij vrouwen met ARM? Psychosociaal welzijn 32 Psycholoog zou soms in een eerdere fase betrokken kunnen worden bij begeleiding van kinderen met aangeboren afwijken, IC, pijn team, bij kinderen met complexe problematiek. Deze wordt soms pas ingeschakeld wanneer er problemen zijn. 33 Er wordt geen standaard (rouw)therapie of psychosociale begeleiding aangeboden voor ouders en/of kinderen met ARM. In veel gevallen wel aan te raden / gewenst. 34 Ouders zouden meer hulp willen hebben bij begeleiding van kinderen in aanloop naar schoolgaande fase 35 Er is behoefte aan praatgroepen of platforms waar ervaringen gedeeld kunnen worden en men van elkaar kan leren.