Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

129 36 Onvoldoende kennis / informatie over 'ouderdom'-kwalen bij mensen met ARM. 37 Onvoldoende continuïteit van psychosociale zorg voor volwassenen. Fase van nazorg na operaties 38 Geen uniforme protocollen voor nazorg. Niet per zorginstelling en niet landelijk. 39 Ouders zouden meer begeleiding wensen op gebied van technische handelingen na hersteloperaties, bijvoorbeeld m.b.t. dilateren, en andere technische handelingen. 40 Hoe moet je als ouders handelen bij problemen waar je tegenaan loopt na een hersteloperatie? 41 Nazorg niet totaal te uniformeren, afstemmen op het kind. Ouder-kind interactie 42 Onvoldoende zicht op ouder-kind relatie bij ARM kinderen. Pas als dit tot problemen leidt. Dat is te laat. 43 Onvoldoende kennis over effecten van een aandoening als ARM op de ouder-kind relatie. 44 Geen standaard evaluatiemoment of methode om ouder-kind relatie te monitoren. 45 Geen standaard methode beschikbaar / bekend om ouders en/of kind te kunnen evalueren op factoren die ouder-kind relatie kunnen beïnvloeden. Zelfmanagement en Transitie 46 Geen handvatten voor ouders en kinderen om de verschillende fasen te doorlopen. 47 Onvoldoende kennis / informatie over wat ‘normaal’ is in niet-normale situatie. 48 Onvoldoende weet van ouders en mensen met ARM welke zorg waar te halen is. 49 Onvoldoende kennis over wat een goede manier van transitie begeleiding is. 50 Geen uniform en goed toegankelijke patiënten dossier 51 Geen 'eindcontrole' op 17e levensjaar 52 Geen transitieprotocollen voor de verschillende fasen. Seksuologie/seksualiteit 53 Kennislacune over (mogelijke problemen in de) psychoseksuele ontwikkeling van mensen met ARM. 54 Kennislacune over de behoefte aan advies en/of hulpverlening bij patiënten / ouders / begeleiders op psychoseksueel gebied. 55 Kennislacune met betrekking tot effectieve interventies voor mensen met ARM en seksuele ontwikkelingsproblematiek. 56 Onvoldoende expertiseopbouw seksuologie door te weinig patiënten contact.