Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

130 57 Seksuologen worden onvoldoende betrokken bij structureel en op maat gemaakt advies aan ouders over het bevorderen van de seksuele ontwikkeling van hun kind met ARM. 58 Onvoldoende handvatten voor hulpverleners om met ouders en kinderen het gesprek over seksuele ontwikkeling aan te gaan. Wat zou in welke levensfase kunnen/moeten worden aangeboden? Hier is vanuit ouders ook behoefte aan. 59 Soms is er bij hulpverleners, ouders en/of kinderen terughoudendheid om seksualiteit te spreken/een handelingsverlegenheid om seks bespreekbaar te maken en tevens een confrontatie met eigen normen en waarden op dit levensterrein. 60 Onwetendheid bij behandelaren over verwijsmogelijkheden naar seksuologische consultatie binnen en buiten het ziekenhuis. School en werksituatie 61 Onwetendheid en onbegrip bij scholen waar kinderen met ARM naar toe gaan en bij werkgevers. 62 Onvoldoende toegankelijk materiaal om scholen of werkgevers te informeren over de aandoening en de effecten daarvan op de patiënt. 63 Onduidelijk wat scholen moeten/kunnen bieden, incl. wet en regelgeving. Welke zorg bij wie? 64 Onvoldoende kennis bij patiënten en zorgverleners over voor welke zorg (volwassen) ARM patiënten waar terecht kunnen. 65 Onvoldoende protocol en structuur in opzet multidisciplinaire zorg voor ARM patiënten. Euregionale behandelcentra (grensgebieden) 66 Nog veel problemen met o.a. beroepskwalificaties, cultuurverschillen, protocollen/zorgpaden, internationale patiëntenverenigingen, financiering van zorg, etc. Mediterrane medeburgers / andere culturen 67 Bereikbaarheid en benadering van (ouders van) ARM patiënten uit andere culturen. Casemanager, Communicatie en bereikbaarheid 68 Er is geen casemanager of de rol casemanager is bij chronische hoog complexe zorg zoals ARM te veelomvattend voor één medisch specialist om te behappen. 69 Onduidelijkheid over wie hoofdbehandelaar is in welke fase. Alleen in eerste fase duidelijk. 70 Onvoldoende moderne technieken ontwikkeld om op efficiënte wijze contact te hebben tussen zorgverlener en (ouders van) patiënten. 71 Communicatie tussen de verschillende zorgverleners moet beter. Er worden soms tegenstrijdige adviezen gegeven. 72 Na hersteloperaties moeten betrokken zorgverleners beter bereikbaar zijn, ook in weekend en avond.