Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

131 73 Onvoldoende ingeburgerd om met bestaande moderne technieken te communiceren met patiënten, als dat gewenst is. Genetische factoren 74 Klinisch geneticus niet altijd geconsulteerd bij ARM patiënten. Ondanks dat ouders meestal wel vragen hebben over erfelijkheid en herhaalbaarheid. Zeker bij een eerste kind en tweede kinderwens. 75 Geen richtlijnen of protocol over welke onderzoeken (lichamelijk en genetisch) bij welke aangeboren afwijking geïndiceerd is. Voeding en groei 76 Kinderen met ARM blijven achter in groei en ontwikkeling. Behoefte aan betere begeleiding. 77 Diëtist wordt niet standaard / structureel ingeschakeld bij ARM patiënten. 78 Focus in gezinnen te veel op ‘goede / optimale’ ontlasting. 79 Te veel gebruik van laxantia, betere voedingspatroon kan al veel goed doen. 80 Onvoldoende kennisdeling en informatieverstrekking over juiste voeding in relatie tot groei en ontlasting. Onderwerp moet meer aan bod komen tijdens controleafspraken. Vergoedingen 81 Chronisch gebruik laxantia is niet verzekerd! 82 Sommige producten (bv. sommige klysma of spoelsystemen/slangen, speciaal ondergoed bv. underwunder broekjes) worden niet of slechts enkele malen per jaar vergoed, terwijl deze wel structureel nodig zijn. 83 Wondverzorging bij luierdermatitis en wonden; is bij stoma wel vergoed, maar niet bij ARM kinderen die huidlaesies krijgen op de billen. Deze (vaak dure) crèmes moeten verzekerd worden! 84 ARM DBC- beperkt de zorg voor kinderen/mensen met ARM. Dus kinderchirurg is degen die DBC opent en dan kunnen andere zorgverleners geen DBC meer openen. 85 Financiering voor multidisciplinaire behandeling van complexe aandoening is een probleem in het algemeen! 86 Onvoldoende kennis bij (ouders van) patiënten met ARM en zorgverleners over vergoedingenstructuur bij ARM. Wat zijn bv. goede, handige, goed verzekerde incontinentie materialen en spoelmiddelen? Welke zorg is hoe verzekerd? 87 In sommige gemeenten extra heffingen voor afvalinzameling. Dus als er veel incontinentiemateriaal verbruikt wordt moet meer heffing betaald worden. Organisatie van poliafspraken op één dag 88 Optimaal organiseren van zorg die kindgericht en efficiënt is. 89 KLIK (Kwaliteit van leven in kaart ) patiënt-systeem niet overal ingevoerd en niet optimaal gebruikt. Afstemming met de tweede lijn