Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

132 90 Onvoldoende kennis van de aandoening, buiten de kinderchirurgie. 91 Onvoldoende gestructureerde afstemming met tweede lijn bij de zorg van ARM patiënten. Multidisciplinair bekkenbodem kliniek 92 Niet alle kinderchirurgische centra hebben een kinderbekkenbodem fysiotherapie unit tot hun beschikking. 93 Bekkenbodem centra soms nog onvoldoende betrokken bij transitie van ARM patiënten. 94 Bekkenbodemklinieken vaak vooral gericht op vrouwen, waar moeten mannen dan naar toe? Infrastructuur van de behandelkamer 95 Geen protocol voor benadering van kinderen die getraumatiseerd zijn als gevolg van (be)handelingen in relatie tot ARM of om andere redenen moeilijk te benaderen zijn. 96 Geen protocol voor de inrichting van de behandelkamer voor (lastig benaderbare) kinderen die naar ziekenhuis komen om te worden gespoeld. Europese patiënten vertegenwoordiging 97 Onvoldoende duidelijk en transparant hoe Europese patiëntenvertegenwoordiging geregeld is. 98 Geen uniform informed consent formulier voor data sharing. Online vragen voor bv. speeddate 99 Geen openhartigheid over vragen en problemen rond ARM. 100 Onderlijf nog te veel ‘schaamgebied’. Focusgroep – patiënten inbreng 101 Focusgroep nog niet ‘ingericht’ om gezamenlijk met patiënten input tot verbeteringen in de zorg te komen. 102 Onvoldoende geld om deze focusgroep op te zetten en te onderhouden. 103 Tips en trics van ouders en patiënten onvoldoende beschikbaar. 104 Patiënttevredenheid gegevens en PROMS worden niet uniform gemeten. Alle benoemde knelpunten zijn geprioriteerd door leden van de advies- en klankbordgroep Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie (ARM ). Samenvatting geprioriteerde knelpunten, geschikt om uit te werken in kwaliteitsstandaard: 1. Er is onvoldoende inzicht in welke problemen mensen met ARM in welke fase van hun leven tegen kunnen komen en welke zorgverlener dan de beste zorg kan leveren. 2. Een multidisciplinair team voor mensen met een anorectale malformatie (ARM) is niet in alle (kinderchirurgische) zorgcentra beschikbaar; in het multidisciplinaire team zijn niet alle relevante disciplines vertegenwoordigd. 3. De follow-up van kinderen met een anorectale malformatie (ARM) is niet goed georganiseerd (wanneer, wat, hoe), vaste controle momenten ontbreken.