Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

133 4. Ouders van kinderen met een anorectale malformatie (ARM) ontvangen onvoldoende instructie voor het handelen na de hersteloperaties. 5. Ouders van kinderen met een anorectale malformatie (ARM) ontvangen onvoldoende informatie, met name over de volgende onderwerpen: - hersteloperatie, verschillende operatietechnieken, verwijzing ander centrum; - genetische screening; - voeden en voeding, praktische tips; - VACTERL; - Continentietraining; - latere gevolgen anorectale malformatie (ARM): eten/ drinken, seksuele ontwikkeling, voortplanting, psychosociale ontwikkeling, effect op school/werk). 6. Ouders van kinderen met een anorectale malformatie (ARM) ontvangen onvoldoende ondersteuning van het zelfmanagement, zoals: goede informatie, begeleiding en coaching bij omgaan met (de gevolgen van) een anorectale malformatie (ARM) (stimuleren van self-efficacy), weten waar men terecht kan en welke voorzieningen er mogelijk zijn. 7. Er is in perifere ziekenhuizen onvoldoende kennis en ervaring om kinderen met een anorectale malformatie (ARM) goed te kunnen begeleiden bij incidenten (bijvoorbeeld (chronische) blaasontsteking). Kinderen met een anorectale malformatie (ARM) worden bij problemen in de follow-up fase te laat vanuit een perifeer ziekenhuis naar het expertisecentrum doorgestuurd. 8. Er is onvoldoende uitwisseling van informatie tussen de verschillende zorgverleners/zorginstellingen. 9. Er is geen eenduidig beleid voor de behandeling van continentieproblemen en eventuele complicaties daarbij. Denk hierbij aan onder andere blaasontstekingen, luierdermatitis, spoelingen, behandeling incontinentie, hulpmiddelen, welke voeding, welke medicijnen, hoe lang, wanneer stoppen. 10. De transitie van de kinder- naar de volwassenen zorg verloopt niet goed. Het is onduidelijk welke (MDL-)artsen/zorgverleners kennis en ervaring hebben met anorectale malformatie (ARM) en deze worden te laat betrokken. Uitgangsvragen De geprioriteerde knelpunten zijn omgezet in uitgangsvragen die de basis vormen van de Kwaliteitsstandaard Anorectale malformatie (ARM). Zie hiervoor de modules met uitgangsvragen, toelichting en onderbouwing.