Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

21 Problemen op langere termijn: • Vernauwen van de nieuwe anus (littekenvorming), waarvoor behandeling (dilatatie) nodig is. Soms is een nieuwe operatie nodig voor een anale strictuur, waarbij als mogelijke complicatie beschadiging van de sfincter kan optreden 50 . • Achteruitgang van het functioneren van nieren en blaas (neurogene blaas) waarvoor (tijdelijke) noodzaak tot behandeling met een suprapubische katheter of intermitterend katheteriseren. Dit kan met name het geval zijn bij jongens met een prostaat- of blaashals fistel (meestal in combinatie met ruggenmerg afwijkingen). Ook hydronefrose en vesico-ureterale reflux worden vaak gezien 37 . • Episodes van acute ondervoeding (door herhaalde ziekenhuisopnames, operaties voor andere aangeboren afwijkingen) 54 . • Chronische ondervoeding (weinig eetlust door misselijkheid, buikpijn als gevolg van obstipatie en defecatie problemen) waardoor soms groeiachterstand 19 . Groeiachterstand komt vooral voor bij kinderen met nefro-urologische comorbiditeit (zoals onder andere bij nierfunctiestoornissen, nierdysplasie, obstructieve uropathie of vesicoureterale reflux). • Motorische ontwikkelingsachterstand. • Psychische problemen bij ouders (angst en stress) 128,129 . • Sociaal-emotionele ontwikkelingsproblemen bij het kind met ARM. • Verstoorde hechting. Mogelijke klachten op latere leeftijd Kinderen rond leeftijd 4-5 jaar en ouder: Direct aan ARM gerelateerde klachten: • Obstipatie (“moeite met de stoelgang”). • Incontinentie voor feces (onbedoeld verliezen van ontlasting) en soiling (lekkage van ontlasting, een verlies van vocht per anum). De afgenomen tonus in de anale sfincter geeft vaak vegen in het ondergoed. Incontinentie voor ontlasting kan verder nog gedefinieerd worden als urge-incontinentie (het maar kortdurend kunnen ophouden) en incontinentie voor vaste ontlasting, voor dunne ontlasting/vocht en bij windjes. • Incontinentie voor urine, dit kan op deze leeftijd nog normaal zijn en komt ook voor bij kinderen zonder ARM 37 . Dit is ook afhankelijk van het type van de aanlegstoornis en complexiteit. • Neurogene blaasfunctiestoornis. Men spreekt van een neurogene blaasfunctiestoornis/ neuropathische blaas bij een niet goed werkende blaas ten gevolge van een aanlegstoornis of beschadiging van een gedeelte van het zenuwstelsel. Er kan sprake zijn van een: - overactieve blaas (ledigt zich op willekeurige momenten door ongecontroleerde reflexen); - of hypoactieve blaas (de blaas kan onvoldoende of niet samentrekken). • De ongemakken van behandelingen die nodig zijn, zoals dagelijks bezig zijn met klysma’s, laxantia en rectaal spoelen. Secundaire klachten: • Verminderde kwaliteit van leven. De kwaliteit van leven 43 (QoL) wordt in onderzoeksverband gezien vanuit drie brede domeinen die kunnen zijn aangedaan door de aandoening en/of behandeling van ARM, namelijk fysieke gesteldheid, mentale gesteldheid en sociaal functioneren. Uit onderzoek blijkt dat jonge kinderen met ARM vaker buikpijn hebben, en vaker voedings-, eetlust- en slaapproblemen