Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

22 dan hun leeftijdsgenoten. Verder hebben zij minder positieve emoties, meer angst, en minder levenslust dan bij gezonde leeftijdsgenoten wordt gezien. Bij kinderen van 5 tot 15 jaar lijkt de QoL aanzienlijk te verbeteren. Psychosociaal functioneren lijkt de belangrijkste voorspeller van de QoL bij kinderen met ARM. Psychische klachten bij kinderen met ARM kunnen bestaan uit bijvoorbeeld angst, problemen met uit logeren gaan en andere angsten. Klachten ten gevolge van eventuele bijkomende aandoeningen: • klachten door bijkomende blaas- en/of nierafwijkingen 37 • klachten ten gevolge van overige comorbiditeit (cardiaal, vertebraal (scoliose), bij oesofagusatresie en extremiteitsafwijkingen) • loopstoornissen (door aangeboren afwijkingen aan de wervelkolom en/of aan het ruggenmerg) Adolescenten Direct aan ARM gerelateerde klachten: • Incontinentie voor feces en soiling (zie ook bij kinderen rond leeftijd 4-5 jaar en ouder). • Obstipatie • Incontinentie voor urine. Het goed vastleggen van de hoeveelheden urineverlies kan behulpzaam zijn bij advies hiervoor en aanvullende behandeling. 83 • Neurogene blaasfunctiestoornis ( zie ook bij kinderen rond leeftijd 4-5 jaar en ouder) • Lichamelijke klachten, zoals buikpijn, misselijkheid en algemene malaise • De lichamelijke ongemakken van behandelingen die nodig zijn, zoals dagelijks bezig zijn met klysma’s, laxantia en/of rectaal spoelen. En de schaamte en het sociaal ongemak die hierbij een rol spelen. • Bij meisjes kunnen menstruatiestoornissen optreden ten gevolge van de afwijkingen aan de uterus en/of vagina (uterus dubbel aangelegd, septum of tussenschot. Menstruatiebloed kan niet ongehinderd naar buiten vloeien door tussenschot of omdat de 2 e uterus is afgesloten; gaat altijd gepaard met buikpijnklachten vanaf de menarche en kan endometriose induceren) . • Klachten op het gebied van de seksualiteit die aanwezig kunnen zijn op de adolescentenleeftijd zijn: - erectiestoornissen (neurogeen) - zaadlozingsstoornissen (retrograde ejaculatie, onvoldoende afsluiten blaashals tijdens zaadlozing) - coïtusproblemen (nauwe, ontbrekende of ondiepe vagina, vaginisme, pijn bij geslachtsgemeenschap, onvoldoende vochtig worden) - verminderde / afwezige interesse voor seks / verminderd seksueel verlangen - lubricatie problemen / dyspareunie - gestoorde orgasmebeleving - negatief lichaams- en zelfbeeld - schaamte/geremdheid vanwege het gevoel lichamelijk “anders” te zijn dan leeftijdsgenoten - een algemene verminderde seksualiteitsbeleving Secundaire klachten: • Mindere kwaliteit van leven. De kwaliteit van leven 43 (QoL) kan in de drie brede domeinen zijn aangedaan door de aandoening en/of behandeling van ARM, namelijk fysiek, mentaal en sociaal functioneren. Er zijn vele gradaties van de aandoening. De ene patiënt ervaart weinig ongemak, de andere patiënt ervaart veel klachten. De QoL is sterk afhankelijk van de problemen van de individuele patiënt, in combinatie met zijn levensstijl en persoonlijkheid. • Sporten wordt belemmerd, bijvoorbeeld bij incontinentieklachten.